Astăzi, 2 aprilie, sărbătorim Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, prilej cu care trebuie să punem accent pe tot ceea ce înseamnă acceptare, toleranță și iubire față de persoanele cu afecțiuni din spectrul autist.
E bine să înțelegem că autismul nu este o boală care afectează sănătatea sau funcțiile organismului uman. Pur și simplu, persoanele cu autism se nasc cu o percepție și înțelegere diferită a lumii exterioare. Aceasta ține de dezvoltarea neurologică și nu este cauzată de vreo problemă psihologică sau de educația primită de la părinți.
De-a lungul timpului, am observat că apar două imagini diferite, promovate intens de media, care reflectă ce înseamnă o persoană cu autism. Vedem, astfel, fie o persoană cu un deficit intelectual important, care nu poate comunica, având o înțelegere foarte limitată, violentă, fie, de cealaltă parte, figura unui geniu, care poate face într-o secundă calcule complexe sau care înțelege multe limbi străine.
Adevărul, în cele mai multe cazuri, este undeva la mijlocși am de gând să vi-l împărtășesc și vouă, din experiența mea, fiindcă timp de 11 ani am avut bucuria de a lucra alături de acești copii minunați.
Albert Einstein spunea cândva: „Toți suntem niște genii. Totuși, dacă judeci un pește după incapacitatea lui de a se urca în copaci, acesta va trăi toată viața crezând că este prost“. Acest lucru se întâmplă și în cazul persoanelor cu autism, în momentul în care nu primesc acceptarea versiunii lor de comportament și sunt catalogate ca fiind anormale.
Autismul nu ar trebui văzut ca o dizabilitate, ci ca o abilitate diferită!
Câteodată, se întâmplă să mă întreb de ce le spunem copiilor tipici că trebuie să fie cei mai buni și să strălucească, iar celor cu dizabilități le spunem ca trebuie să se integreze și să devină niște copii funcționali? Bineînțeles că aceștia din urmă trebuie să ia parte la societatea în care trăiesc, însă obiectivele lor ar trebui să țină și de dezvoltarea abilităților pe care le au, la fel ca în cazul copiilor tipici. Dacă un copil este bun la pictură, părinții îl duc la cursuri pentru a-și dezvolta acest talent. Dacă un copil cu dizabilități este bun la desen, este încurajat prea puțin în acest domeniu, deoarece prioritar este ca el să devină cât mai „normal“. Oare, noi știm cu certitudine ce înseamnă normalitatea? La această întrebare, mulți nu au un răspuns clar. Vă provoc să reflectați asupra acestui lucru și să vă gândiți conștient la un răspuns care să definească „normalitatea“.
Autismul nu presupune o alegere. Totuși, acceptarea da.
Empatia, înțelegerea și acceptarea sunt calitățile pe care trebuie să le manifestăm față de persoanele cu autism. Și ne putem schimba atitudinea indiferentă doar atunci când înțelegem că sunt diferiți și că ei pot avea unele calități pe care noi nu le avem: atenția la detalii, priceperea de a manevra diverse obiecte, creativitate, memorie vizuală, determinare, viteză mare de reacție etc.
Din păcate, majoritatea persoanelor pe care le-am întâlnit se comportă ca și cum acești copii ar fi invizibili. Câteodată, atitudinea lor răuvoitoare vine și din lipsa de cunoaștere, de aceea este bine să ne informăm și să nu ne fie frică să avem contact cu alți oameni, diferiți de noi. Dacă trecem de această barieră a fricii, cu siguranță ei vor reuși să aducă un plus în viața noastră! Nu uitați că autismul nu este o tragedie. Ignoranța însă da.
Experiențele prin care trec cei cu autism
Cred că nu mai este niciun secret pentru nimeni că acești copii sunt incluși foarte greu în societatea noastră. Peste tot pe unde merg, ei se izbesc de privirile insistente ale celor din jur, de refuzuri și critici nefondate. Deși pentru noi sunt activități cât se poate de normale, pentru un astfel de copil o plimbare prin parc, la medic sau una cu metroul poate reprezenta o adevărată aventură.
De asemenea, sistemul de învățământ românesc limitează integrarea acestor copii în școala de masă. Deși legile ar trebui respectate, cadrele didactice și părinții copiilor tipici de la clasă se opun prezenței copiilor cu autism în clasele lor, de teamă ca aceștia să nu îi influențeze negativ pe ceilalți.
De curând, a existat și un caz foarte mediatizat – în care un taximetrist a refuzat să ia într-o cursă o fetiță cu autism împreună cu terapeuții ei. Astfel de cazuri de discriminare ar trebui să ne dea de gândit, astfel încât să ne autoeducăm și să încercăm la rândul nostru să îi ajutăm pe cei de lângă noi să deschidă ochii.
Cine sunt adevărații eroi? Părinții copiilor cu autism.
Acești părinți sunt supuși greutății diagnosticului, incertitudinilor legate de viitor, problemelor legate de partea financiară, discriminărilor de zi cu zi și stresului acumulat. În general, se simt invizibili, izolați, judecați – până în momentul în care întâlnesc alți părinți care le împărtășesc aceleași experiențe.
Un părinte al unui copil cu autism este întotdeauna pregătit pentru ce este mai rău. Chiar și atunci când copilul pare în regulă și unii ar spune că este vremea să ne relaxăm. Ei însă cunosc neprevăzutul fiecărei situații. Sunt conștienți că – în mai puțin de un minut – totul ar putea deveni un haos. Autismul nu vine cu un manual de instrucțiuni, dar vine cu un părinte care nu dorește să renunțe și este întotdeauna pregătit să facă față provocărilor. Succesul lui depinde de cât de mult ne dorim noi să îl ajutăm.
Ce îi spunea cândva o mamă unui copil aflat în terapie la cabinetul meu?
„Sper că înțelegi că fac tot ce pot. Sunt zile în care nu îți înțeleg nevoile, alte zile în care răbdarea mea se face foarte mică. Multe zile în care inima mea se rupe în două, văzând prin ce treci. Cu toate acestea, nu este nicio zi să nu fiu mândră de tine. Ești viața și scopul meu, iar iubirea pentru tine nu se termină niciodată. Autismul poate fi greu, iubirea însă este ușoară.“
Sperând că am reușit să vă determin să fiți mai conștienți de dificultățile prin care trec aceste persoane, vă las mărturie vorbele unui copil cu autism, care mi-a răspuns la întrebarea: „Cum este să ai autism?“
„Autismul este parte din viața mea, dar nu este tot ceea ce mă reprezintă. Sunt mult mai mult decât acest diagnostic. În majoritatea timpului, nu cred că autismul este problema, ci mai mult înțelegerea celorlalți oameni față de cum percepem noi lumea. Tu percepi lucrurile diferit de mine. Eu nu am cum să înțeleg felul cum le percepi tu. Nici tu nu ai cum să înțelegi cum le percep eu.“