Anca Dumitrescu este președinta Autism Voice, un ONG înființat în 2008 care oferă programe individualizate de terapie pentru copiii cu autism. Anca este psihoterapeut cognitiv-comportamental și este primul specialist român acreditat internațional ABA (Applied Behavior Analysis). Colaborează cu specialiști din Statele Unite și Marea Britanie, fiind și coordonator științific al Conferinței Internaționale ABA – singurul eveniment dedicat analizei aplicate a comportamentului din România. Despre autism și despre un alt fel de a fi am povestit cu omul care știe sigur că anumite cuvinte doboară ziduri.
Care sunt primele semne ale autismului? Cum își poate da seama un părinte că al său copil are autism?
Fiecare copil este unic, dar dacă inima ta de părinte îți spune că ceva nu este în regulă, nu ignora acel sentiment. Vorbește cu un specialist pentru a primi ajutor și sprijin cât mai devreme! Emoțiile tale și intuiția de părinte sunt cele mai puternice ghiduri în această călătorie. Primele semne ale autismului pot fi subtile, dar adesea sunt evidente pentru un observator atent. Diagnosticul de autism poate fi stabilit după vârsta de 18 – 24 luni, dar pentru un părinte atent, semnele pot fi observate chiar de la zece luni sau un an. Îți poți da seama că micuțul tău ar putea avea autism dacă sesizezi că nu răspunde la nume, dacă evită contactul vizual sau preferă să se joace singur, chiar și atunci când sunt alți copii în preajmă. Dacă sesizezi că nu-și exprimă emoțiile, așa cum te-ai aștepta, nu arată spre lucruri pentru a-și exprima interesul sau nu dezvoltă limbajul, așa cum ar trebui pentru vârsta lui, acestea sunt semnale care ar trebui să te convingă să faci o programare la un specialist.
ABONARE NEWSLETTER
Articole care te vor inspira, te vor emoționa și, totodată, te vor susține în menținerea sănătății tale relaționale și a stării de bine — livrate săptămânal în inboxul tău.
Cum se diferențiază un adolescent cu autism față de un adolescent tipic?
Dificultatea de adaptare la situațiile sociale, naivitatea socială, dificultățile în înțelegerea limbajului abstract și în descifrarea limbajului nonverbal îl pun în situația de a nu reuși să-și facă prieteni. Limitările lingvistice, dificultățile de a asculta activ, comportamentul atipic pot influența retragerea socială și orientarea mai mult spre sine decât spre ceilalți. Integrarea în mediile sociale presupune acumularea unor noi informații, mirosuri, sunete, imagini, gusturi. Toate aceste detalii senzoriale sunt greu de procesat în mod adecvat de către adolescenții cu autism din cauza dificultăților de procesare senzorială.
Comportamentele repetitive din viața de zi cu zi, care aduc siguranță adolescenților cu autism, îi pot împiedica să interacționeze social sau să o facă cu dificultate. Unii adolescenți cu autism prezintă anumite abilități excepționale (matematică, muzică) și au o memorie extraordinară, dar pot suferi, în egală măsură, de anxietate, tulburare obsesiv-compulsivă, tulburări de somn și depresie.
Este important ca părinții și profesorii să cunoască aceste caracteristici și să aplice anumite strategii care să-l ajute pe adolescent să facă progrese în procesul de adaptare și integrare în comunitate. Este posibil ca un adolescent cu autism să aibă nevoie de sprijinul unui psihoterapeut în acest proces.
Care sunt particularitățile creierului unei persoane cu autism?
Unul dintre cele mai reprezentative simboluri ale autismului este un puzzle multicolor. Modelul puzzle-ului reflectă necunoscutele autismului și modul în care funcționează ca diagnostic. Culorile strălucitoare reprezintă diversitatea autismului și a celor diagnosticați, precum și speranța de conștientizare, înțelegere și acceptare în rândul tuturor. Puzzle-ul și multiplele culori simbolizează, de asemenea, complexitatea autismului, complexitatea profilului cognitiv, un profil cognitiv diferit de al nostru, al celorlalți.
Cercetătorii au studiat diferențele dintre creierul autist și creierul persoanelor tipice de zeci de ani și există o serie de diferențe-cheie care au fost identificate: persoanele cu autism se concentrează mai mult pe detalii și mai puțin pe imaginea de ansamblu. Persoanele cu autism se confruntă adesea cu sensibilitate senzorială sau cu supraîncărcare senzorială, ceea ce poate face ca experiențele de zi cu zi, precum a fi într-un mediu zgomotos sau aglomerat, să se simtă copleșitoare. Dificultățile de reglare emoțională, de interacțiune socială și de comunicare sunt și ele caracteristice autismului. Unele persoane cu autism pot excela în domenii precum recunoașterea modelelor, atenția la detalii sau raționamentul vizual și spațial, în timp ce alții se pot lupta cu sarcinile abstracte sau complexe.
Autismul este o tulburare de spectru, ceea ce înseamnă că există o gamă largă de abilități și puncte forte cognitive în cadrul populației cu autism, așa că aceste diferențe nu-i fac nici mai buni, nici mai răi decât noi ceilalți, ci vorbim mai degrabă de un profil cognitiv diferit.
În ce constă terapia aplicată unui copil sau adolescent cu autism?
Pentru că autismul este un puzzle complex și împiedică dezvoltarea normală a copiilor, șansa reală pentru o viață funcțională și pentru integrare presupune implicarea multor resurse în procesul de recuperare. Echipa de terapie a unui copil cu autism presupune implicarea unui psiholog specializat în analiza comportamentală aplicată, care va analiza toate aspectele acestui puzzle, va realiza apoi un plan de intervenție și va coordona o echipă formată din terapeuți, familie, cadru didactic și uneori un kinetoterapeut sau un logoped. Imediat după aflarea diagnosticului, copilul va fi implicat într-un program de terapie zilnic, între două și șase ore pe zi, de la doi ani până în momentul în care copilul devine independent, poate comunica și poate face față singur activităților academice și provocărilor de la școală și din grupul de copii.
Programul intensiv poate dura de la un an până la adolescență, în funcție de progres. Chiar și copiii care, după câțiva ani încheie procesul de terapie intensivă, vor continua cu un program de psihoterapie (ședințe săptămânale) până la vârsta adultă.
Sunt diferite păreri pro și contra ABA. Ce este important să știm despre această metodologie de lucru?
℗PUBLICITATE
ABA înseamnă „analiza comportamentală aplicată“. Se bazează pe principiile formării comportamentului uman și, pornind de la aceste principii, au fost dezvoltate tehnici de lucru pentru predarea abilităților semnificative din punct de vedere social. Aplicată adecvat, de către un analist comportamental specializat să observe comportamentul, ABA este întotdeauna benefică. ABA este benefică în dezvoltarea oricărui copil, nu doar în cazul copiilor cu autism.
ABA este criticată pentru utilizarea recompenselor, cu atât mai mult cu cât utilizarea recompenselor este în contrast cu abordarea actuală în parenting. Se vorbește mult despre iubire necondiționată, parenting cu blândețe și sunt mulți părinți care spun „eu nu-mi condiționez copilul“, „eu nu sunt de acord cu utilizarea recompenselor în creșterea copilului meu“, „eu nu-mi dresez copilul“, „eu nu-mi pedepsesc copilul“. Până la vârsta de șase ani, copiii învață din consecințele comportamentelor lor, nu din explicații. Le vom explica, bineînțeles, ce este bine, ce este rău, ce așteptări avem de la ei, însă nu vor pune în aplicare ceea ce le cerem doar pe baza explicațiilor. Abia după șase ani pot începe să asculte argumentele noastre referitoare la comportamente. Comportamentele noastre, ale tuturor, se dezvoltă în funcție de beneficiile pe care le obținem, cu alte cuvinte suntem condiționați la fiecare pas. Atunci când comportamentele noastre au consecințe neplăcute, încetăm să le mai manifestăm și încercăm să schimbăm ceea ce facem. Atunci când comportamentele noastre ne aduc beneficii, continuăm să le manifestăm – suntem condiționați la fiecare pas, chiar dacă nu ne place să recunoaștem asta. ABA asta face: identifică ce-i place copilului și utilizează aceste preferințe pentru a dezvolta comportamente și abilități. Și așa se formează comportamentul oricărui copil, nu doar al celor cu autism. Diferența este că un copil cu autism trebuie să repete de o sută, de o mie de ori un lucru până când îl învață, spre deosebire de copiii tipici, care învață după câteva demonstrații.
Cum poate ajunge un părinte să accepte diagnosticul copilului?
Acesta este un subiect complex și delicat. Fiecare părinte are ritmul propriu de a trece prin acest proces. Părintele va fi sprijinit de terapeutul copilului, care-l va îndruma să înțeleagă pas cu pas ce înseamnă autismul, dar are nevoie și de sprijinul celor apropiați și de sprijinul întregii societăți, prin acceptarea și înțelegerea autismului. Dacă noi, toți cei care interacționăm cu părintele unui copil cu autism, o facem cu empatie și naturalețe, și el va accepta mai ușor situația în care se află. Este important ca, după aflarea diagnosticului, să caute cursuri și materiale special concepute pentru părinți. Chiar luna trecută am dezvoltat un astfel de curs gratuit pentru părinți. Dacă situația financiară îi permite, este important ca și părintele să înceapă un proces de psihoterapie, pentru a trece mai ușor prin acest proces de înțelegere și acceptare.
Cum sprijinim adolescentul în procesul de acceptare a diagnosticului?
Este important ca, în procesul de psihoterapie, să se lucreze la conștientizarea de sine, iar adolescentul să-și înțeleagă caracteristicile personale, atât pe cele forte, cât și pe cele deficitare. Să înțeleagă ce-l face diferit, dar și unic, și să aplice apoi această conștientizare și la adresa celorlalți, astfel încât să ajungă la punctul în care acceptă diferențele dintre el și ceilalți și să înțeleagă că și ei au caracteristici forte, dar și caracteristici deficitare și că, de fapt, cu toții suntem într-un proces permanent de adaptare și conștientizare a propriei persoane. În Autism Voice construim drumul pentru fiecare copil în parte, ghidându-l de la doi ani până devine adult independent, și suntem alături și mai departe pentru cei care nu-și găsesc propriul drum. În cadrul Institutului Autism Voice, al treilea centru deschis în toamna anului 2022, adolescenții cu autism își pot face prieteni, pot accepta diagnosticul și pot găsi sprijin din partea terapeuților care le sunt, în același timp, și prieteni.
La cine merge un părinte cu copilul său pentru diagnostic? La psihiatru sau psiholog?
Diagnosticul oficial este pus de medicul psihiatru, însă în urma aplicării unui test (ADOS – Autism Disorder Observation Schedule), acesta poate fi pus și de psihologul clinician. Evaluarea inițială presupune colaborarea dintre medicul psihiatru și psihologul clinician, apoi planul de intervenție va fi realizat de psiholog, în funcție de specializarea pe care o are.
Cum știm că terapia aplicată chiar dă roade? Care sunt indiciile?
În cadrul fiecărei ședințe de terapie, copilul învață ceva nou ce-i poate schimba viața după terapie. Programul de terapie trebuie monitorizat atent de către specialistul în analiza comportamentală aplicată, iar ședințele de coordonare și monitorizare trebuie să fie cel puțin lunare, urmărindu-se o scală de evaluare care va arăta în ce ritm progresează copilul. ABA înseamnă colectare de date, analiza comportamentului, planuri și evaluări ale progresului. Fiecare copil va avea un dosar personalizat și fiecare obiectiv în parte va fi urmărit zilnic. Părintele are acces la dosarul copilului său și va putea observa zilnic acasă fiecare nouă abilitate dobândită de copil.
Ce cursuri sau ce programe educative sunt disponibile în România pentru copiii și adolescenții cu autism?
De-a lungul timpului, organizațiile care oferă servicii de terapie pentru copiii și adulții cu autism au dezvoltat și ateliere educative pentru ei. În Autism Voice, de exemplu, avem o serie de ateliere special concepute pentru ei și ținem cont de nivelul de dezvoltare al fiecăruia atunci când selectăm participanții la diversele ateliere. Alături de terapeuți, învață să facă experimente, să facă echipă în cadrul atelierelor de socializare, să-și coordoneze mișcările, în cadrul cluburilor de dans, sau să devină meșteri iscusiți, în cadrul atelierelor de educație non-formală.
Cum poate susține societatea familiile în care sunt copii sau adolescenți cu autism?
A cunoaște ce este autismul este o formă de ajutor, pentru că fiecare persoană care știe ce este autismul înseamnă o mână de ajutor oferită familiei și copilului. Avem nevoie ca fiecare cadru didactic care-i asistă în dezvoltare pe copiii și adolescenții cu autism să înțeleagă cum să-i abordeze și cum să-i ajute să se integreze în grupul de copii și în clasă. A vorbi despre autism persoanelor care sunt în poziția de a face o schimbare este o formă de ajutor. Avem nevoie ca politicienii și oamenii care au poziții-cheie în companii să înțeleagă cum îi putem ajuta să devină adulți funcționali și să se integreze. De șaisprezece ani, Autism Voice, alături de alte organizații din domeniu, depune eforturi pentru a face modificări la nivel legislativ, iar în prezent putem spune că avem două reușite: terapia ABA a fost recunoscută de către Colegiul Psihologilor din România, iar Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat normele pentru a deconta terapia pentru o parte dintre copiii cu autism din România.
Citește și:
CITEȘTE ÎN CONTINUARE
