Florina Pop activează de zece ani ca psiholog clinician specialist la Institutul Oncologic „Prof. Dr. I. Chiricuță“. Are cursuri de formare în domeniul psihologiei clinice, al psihoterapiei cognitiv-comportamentale și psiho-oncologiei. A participat la o serie de conferințe și simpozioane din sfera medicală și psihosocială. Pasionată de psiho-oncologie și dedicată în totalitate acestui domeniu, consideră că o intervenție psihologică eficientă presupune „o îmbinare între știință și artă“. Din 2018 e cadru didactic asociat la Universitatea Babeș-Bolyai, unde ține cursul de practică clinică din cadrul Masteratului de Tehnici Psihologice de Control al Comportamentului și Dezvoltarea Potențialului Uman, aparținând de Catedra de Psihologie Clinică și Psihoterapie. Crede cu tărie că „stradivariusul“ practicii psiho-oncologului este propriul sine al psihologului. Grija pentru acest „instrument“ merită să fie una permanentă, încheindu-se odată cu viața fiecăruia dintre noi.
Care sunt principalele mecanisme psihologice care se evidențiază în viața unui pacient diagnosticat cu cancer?
Interpretarea personală a bolii este factorul determinant pentru adaptarea la această problemă de sănătate. În principiu, conform literaturii de specialitate și practicii clinice, diagnosticul oncologic este evaluat fie ca o provocare, fie ca o amenințare majoră, fie ca o pierdere, fie este negat.
După diagnostic, la săptămâni sau chiar luni, oamenii încep să își adreseze următoarele trei întrebări despre ce semnifică boala: (1) Cât de serioasă este amenințarea? (2) Ce poate fi făcut? (3) Care este prognosticul? După această primă evaluare, întrebarea care revine este cea de-a doua, legată de ce anume poate fi făcut în această situație. Aici, pacienții au convingeri variate referitoare la cât de mult control există asupra procesului bolii. Răspunsurile la a treia întrebare reies din primele două. Dacă pacientul privește boala ca pe o provocare ce poate fi gestionată, atunci este un optimist. Dacă boala este văzută ca o pierdere, înseamnă că pacientul se simte neajutorat și nu are speranțe prea mari pentru viitor. Tiparele gândirii, trăirilor și comportamentelor asociate cu aceste evaluări reprezintă stilurile de adaptare pe care și le-a dezvoltat pacientul de-a lungul vieții. În literatură și în practica clinică întâlnim cinci stiluri comune de adaptare: spiritul luptător, evitarea sau negarea, neajutorarea sau lipsa de speranță, stilul mai catastrofal sau fatalist și preocuparea anxioasă.
Pacienții care văd boala ca pe o provocare și au o atitudine pozitivă față de rezultatul tratamentelor își vor asuma un rol activ în recuperare, astfel încât să își apropie cât mai mult viața de normal. Atunci când pacientul neagă impactul bolii, pierderea adusă de diagnostic este minimizată și, în consecință, aspectele legate de control sunt văzute ca irelevante. Pe de altă parte, în momentul în care pacientul consideră că diagnosticul reprezintă o amenințare majoră, că nu există control asupra situației, adoptă o atitudine pasivă, iar strategiile active în lupta cu boala sunt absente.
Dacă apare neajutorarea, pacientul se simte copleșit de tot ce înseamnă acest diagnostic. Atenția se concentrează pe pierderile trăite ca urmare a acestei probleme de sănătate. Problema diagnosticată este văzută ca o mare pierdere, iar pacientul consideră că nu mai e nimic din ce poate fi făcut în această situație. Strategiile active de luptă sunt absente și activitatea de zi cu zi se reduce la minimum.
De foarte multe ori apare ca mecanism de coping și preocuparea anxioasă, iar afectul predominant al acestui mod de adaptare este anxietatea. Componenta comportamentală constă într-o căutare obsesivă a reasigurărilor, mai ales a celor legate de recidivă. Diagnosticul reprezintă o provocare majoră, pacientul se gândește la incertitudinea legată de posibilitatea exercitării controlului asupra situației, iar viitorul este văzut ca impredictibil.
Există suficiente studii care să evidențieze faptul că atitudinea individuală față de cancer este asociată cu adaptarea psihologică per ansamblu. Studiile susțin faptul că, mai ales în stadiile incipiente ale cancerului mamar, o perspectivă optimistă este asociată cu o calitate a vieții mai bună. Copingul activ este asociat cu o adaptare psihologică mai bună, în timp ce evitarea ca mecanism de coping, cu una mai redusă.
Mai sunt foarte cunoscute și stadiile negării, al agoniei, al negocierii, al depresiei și al acceptării, menționate de medicul psihiatru, Elisabeth Kubler-Ross; ea spunea că în inconștientul nostru, propria moarte nu este niciodată posibilă. Este de neconceput pentru inconștient să își imagineze finalul concret al propriei vieți, iar dacă aceasta trebuie să se sfârșească, atunci procesul este atribuit intervenției nedrepte a cuiva din afară.
În etapa de negare și izolare pacienții reacționează cu afirmația „nu, nu eu, nu poate fi adevărat“. De obicei, este o apărare temporară, pentru că știți cum se spune: „nu ne putem uita tot timpul la soare, nu putem sta tot timpul cu fața spre moarte“. Când acest prim stadiu al negării nu mai poate fi susținut, se instalează sentimentele de furie, de revoltă. Următoarea întrebare logică devine „de ce eu?“ Al treilea stadiu este cel al negocierii: dacă nu am reușit să facem față faptelor triste din prima perioadă și am fost furioși pe oameni și pe Dumnezeu în cea de a doua fază, acum încercăm să facem un fel de înțelegere. Atunci când pacientul nu își mai poate nega boala, când e nevoit să se supună unor noi operații și internări în spital, deoarece se simte mai slăbit, toate trăirile lui pot fi înlocuite cu un sentiment de mare pierdere, respectiv stadiul depresiei. Dacă, totuși, un pacient are suficient timp și a primit suport psihologic ca să-și elaboreze stadiile descrise anterior, atunci va ajunge într-un punct în care nu este nici depresiv, nici furios pe „destinul“ său, ci e în cel de al cincilea stadiu, cel al acceptării. La un pacient, putem identifica unul, mai multe sau toate stadiile descrise mai sus. Însă reacțiile emoționale pot fi diferite, pentru că ele depind de o serie de variabile cognitive, contextuale, culturale ș.a.m.d., iar de cele mai multe ori, se extind pe un continuum.
Cum poate o persoană să facă față sufletește unui astfel de diagnostic?
Consider că este extrem de important să se cunoască diferența dintre ce înseamnă o emoție negativă sănătoasă și una nesănătoasă. Nu orice emoție negativă este automat nesănătoasă. Nimeni nu poate experimenta doar emoții pozitive, cu atât mai mult în momentul în care se confruntă cu un diagnostic oncologic, cu tratamentele aferente și cu efectele adverse ale acestora.
E important să avem compasiune față de noi înșine, adică să fim receptivi la propria suferință, să avem o atitudine lipsită de critică față de sine și să ne acceptăm propriile greșeli ca parte inerentă a naturii umane. Există studii care susțin importanța compasiunii față de sine și de ceilalți pentru reducerea problemelor de ordin emoțional (depresie, anxietate), creșterea rezistenței la stres și a stării de bine.
Apoi, cred că e important să avem o atitudine luptătoare, respectiv să facem tot ce depinde de noi pentru a gestiona cât mai bine implicațiile multidimensionale ale bolii oncologice. Din cauza impactului pe care un astfel de diagnostic îl are asupra calității vieții, imaginii de sine și uneori chiar a relațiilor, consider că suportul psiho-oncologic poate fi extrem de util. Până la urmă, acesta este și motivul pentru care, în literatura de specialitate, unii autori au numit intervenția psihologică dedicată pacienților oncologici terapie psihologică adjuvantă. Așa cum cineva se așteaptă să primească chimioterapie adjuvantă, tot așa ar trebui să fie acceptabil să primească și terapie psihologică adjuvantă (chiar dacă discutăm de aplicarea principiilor terapiei cognitiv-comportamentale și de un pachet de tehnici psihologice din alte orientări, în funcție de nevoile și de etapa în care se află persoana din fața noastră).
De ce am insistat să menționez faptul că intervenția psihologică poate fi un aliat în povestea oncologică? Situația terapeutică cere mult mai mult decât o simplă consolare. Se impune să avem o toleranță crescută la suferință, iar validarea emoțională trebuie să fie pe primul loc. Persoana care suferă are nevoie să fie ascultată, înțeleasă și ajutată în procesul de rezolvare a problemelor emoționale și practice.
Validarea este punctul de întâlnire dintre empatie (a recunoaște și a înțelege trăirile pe care le are cealaltă persoană) și compasiune (a simți cu și pentru o altă persoană, a-ți păsa de suferința ei și a manifesta bunătate față de persoana respectivă). Psiho-oncologul este, de multe ori, singurul auditoriu care vede atât actele de curaj ale pacienților, cât și amplitudinea dramei, așa că e important să știe când să întărească pozitiv mecanismele de coping sau răspunsurile emoționale sănătoase.
Abia apoi e nevoie să cunoști și să aplici, la momentul potrivit, tehnicile validate științific. Atunci când lucrezi cu pacienții oncologici, provocarea este să găsești, alături de ei, echilibrul perfect între „a face“ și „a fi“, între focalizarea pe acceptare și focalizarea pe schimbare și între facilitarea procesării emoționale și încurajarea activă pentru rezolvarea problemei. Așa cum regăseam și într-un manual de psihoterapie pentru pacienții cu cancer (al lui Maggie Watson, un clinician de renume în domeniul psiho-oncologiei), „terapeuții eficienți sunt mereu flexibili, dar psiho-oncologii trebuie să fie gimnaști în ceea ce privește adaptarea la nevoile pacienților, nevoi care se schimbă repetat, iar această schimbare pare a fi singura certitudine“.
Incertitudinea există pe toată traiectoria oncologică și chiar și după remisiunea bolii, iar un psiholog sau un psiho-oncolog îl poate ajuta cel mai bine pe pacient dacă i se adaptează.
Ce ne arată știința, ce strategii pot fi aplicate pentru ca persoana cu un diagnostic de cancer să-și activeze reziliența și să privească cu încredere spre viitor?
Aspectul esențial atunci când discutăm despre intervenția psiho-oncologică este suportul emoțional. Intervenția de suport reprezintă fundamentul interacțiunii pacient-psiholog pe toată traiectoria bolii. Obiectivul este acela de a stabili o relație terapeutică de încredere, care să-i permită pacientului să își exploreze gândurile și trăirile. Dacă intervenim în situație de criză, atunci urmărim să reducem impactului evenimentului, să facilităm procesele de adaptare psihologică și să ne pregătim pentru funcționarea adecvată post-eveniment stresant. De foarte multe ori, ne concentrăm pe soluții, nu pe rezolvarea lucrurilor „greșite“, iar atunci încercăm să descoperim „ce anume funcționează“ pentru pacient și să găsim căi de a aplica mai multe soluții funcționale. Ca psiholog, centrarea mea este pe pacient, în sensul că rămân aproape de planurile, contextul și capacitatea acestuia.
O altă modalitate de intervenție psihologică recomandată este cea cognitiv-comportamentală. Simplu spus, intervenția cognitiv-comportamentală se bazează pe principiul conform căruia gândurile ne influențează emoțiile. Intervenția psihologică este una centrată pe problemă, pe colaborare, întotdeauna realizată în parteneriat cu pacientul și utilizează un set de tehnici psihologice validate științific.
A ne raporta sănătos din punct de vedere psihologic la boala oncologică înseamnă a avea imunitate psihică. Am ajuns să descoperim mecanismele ce ne ajută să gândim rațional și să ne comportăm adaptativ, prin urmare, ajutorul psihologic al tuturor recomandărilor pe care le fac este dovedit științific; însă orice tehnică trebuie adaptată pacientului din fața mea și etapei în care acesta se află. Tehnicile de mindfulness, imageria ghidată, vizualizarea, tehnicile de relaxare, hipnoza, participarea la grupuri de suport – toate acestea pot fi extrem de utile pentru ca o persoană diagnosticată cu cancer să își activeze reziliența.
Cum pot fi gestionate emoțiile negative? Care ar fi acele două-trei sfaturi pe care o persoană cu un astfel de diagnostic le poate implementa pentru a-și asigura o igienă emoțională adecvată?
℗PUBLICITATE
Cred că într-o anumită măsură am răspuns și mai sus. Pentru început, aceste emoții negative pot fi gestionate cu ajutorul ventilării emoționale, în ședințele de terapie sau de intervenție psiho-oncologică sau pacientul poate fi îndrumat chiar să scrie despre respectivele emoții. Scrisul poate fi, și el, un act terapeutic. Apoi, ar putea să își adreseze următoarele întrebări:
- Cum ar vedea altcineva situația?
- Tind să acord atenție doar părții „negre“ (negative) a situației?
- Gândesc în termeni de „totul sau nimic“?
- Tind să supraestimez șansele unui dezastru?
- Îmi asum faptul că nu mai există niciun lucru pe care să îl pot face pentru a schimba situația?
- Ce aș mai putea face pentru a-mi schimba situația?
- M-am mai confruntat în trecut cu vreo problemă care să aibă consecințe serioase? Ce gânduri și acțiuni m-au ajutat în acel moment? Ce anume din ce am decis să fac în acel moment pot face și astăzi?
Una dintre cele mai ușoare tehnici de aplicat este distragerea atenției de la cancer. Nu e nevoie de prea multă energie pentru a apela la această tehnică, iar ea poate fi aplicată și la spital, și acasă. Cel mai bine reușim să ne distragem atenția atunci când ne implicăm în activități plăcute. Răspunsurile la întrebarea „care sunt activitățile plăcute pe care le-aș putea face în această perioadă?“ pot fi de un real folos.
În ceea ce-i privește pe aparținători, cum pot aceștia să facă față situației și cum pot ajuta membrul din familie care este în suferință?
În lupta cu boala și cu tratamentul asociat acesteia, membrii familiei experimentează sentimentul de responsabilitate a îngrijirii, fără ca cineva să-i pregătească vreodată în acest sens. Așa că, înainte de toate, ajută ca familia să țină minte că e normal să aibă nevoie de timp pentru a se adapta la această situație. Doar având grijă de propriile emoții pot oferi un sprijin de calitate. O intervenție psihologică eficientă este cea care ne învață cel mai bine cum să avem grijă de emoțiile noastre. Dacă dorim să ajutăm, atunci e important să putem tolera suferința celuilalt. De exemplu, în loc de sfaturi, ajută mai degrabă să adresăm întrebări celui drag despre ce simte, la ce se gândește, ce și-ar dori să facă ș.a.m.d.
Ce înseamnă un diagnostic de cancer pentru viața unei femei?
Vestea diagnosticului oncologic constituie unul dintre cele mai cruciale momente din viața unei femei. Motivele țin de asocierea automată cu moartea, de multitudinea de aspecte asupra cărora este nevoită să se decidă, apoi de adaptarea la fiecare etapă de tratament și post-tratament.
În prima etapă, negarea diagnosticului poate lua diverse forme. Uneori pacientele aleg să repete diagnosticarea, considerând, efectiv, că vestea nu se înscrie în realitate: ajung să spună și să simtă că „nu e real“, „nu mi s-a întâmplat acest lucru“, „e doar un coșmar din care mă voi trezi curând“. Alteori caută o a doua opinie medicală. A treia etapă este reprezentată de începutul tratamentului oncologic și de procesul decizional în legătură cu acesta. Noutatea și încărcătura emoțională a situației reprezintă o altă provocare cu care se confruntă pe plan psihic o pacientă diagnosticată cu cancer. Dacă, în perioada de pre-tratament, pacienta poate trăi o stare de anxietate întreținută de incertitudine, atunci când boala oncologică este descoperită la persoanele tinere sau chiar în timpul sarcinii, procesul decizional este cu atât mai dificil. Pregătirea pentru tratament înseamnă adaptarea la tot ce presupune dimensiunea fizică (de exemplu, să ne concentrăm asupra stilului de viață) și psihologică (să facem alegeri mai utile, pentru a gestiona cât mai bine gândurile și trăirile din această perioadă), dar și la aspectele pragmatice de zi cu zi (printre care modul efectiv în care ajung la centrul oncologic, cine va avea grijă de copii sau chiar de părinții în vârstă). Aceasta este și etapa în care apar întrebările: „Voi putea merge din nou la muncă?“ sau chiar: „Acum, că viața mea s-a schimbat așa de mult, merită să mă mai axez atâta pe activitatea profesională?“ O altă preocupare vizează întrebarea: „Cui să-i spun despre boala mea?“
A urma tratamentul oncologic este o fază unică din punct de vedere fizic și psihologic. Fizic, pacienta trăiește schimbări în ceea ce privește imaginea corporală, prin pierderea părului sau a unei părți a corpului, marea majoritate se confruntă cu fatigabilitatea asociată cancerului (aceasta reprezintă un simptom stresant, persistent, subiectiv al oboselii fizice, emoționale și sau cognitive sau al tratamentului, care nu este proporțional cu activitatea recentă și interferează cu funcționarea obișnuită, conform definiției date de ghidurile National Comprehensive Cancer Network (2018, SUA). Din punct de vedere psihologic, pacienta se poate simți anxioasă, deprimată, uneori confuză și chiar distanțată de propriul sine. În funcție de protocolul de tratament selectat, e nevoită să se adapteze efectelor secundare, de la simptomatologia gastrointestinală, uneori la probleme renale, afectarea gustului, probleme cu somnul, fatigabilitate, schimbări ale dispoziției și ale capacității de concentrare (efectul chemobrain, ce se traduce deseori prin disfuncții auto-raportate, ce includ distragerea, dificultățile de atenție și multitasking, uitarea și dificultăți în găsirea cuvintelor).
Dar nu doar tratamentele și efectele secundare sunt noi pentru pacientă, ci și mediul în care, o bună perioadă, se trăiește povestea oncologică. Pe măsură ce trece timpul, ea se adaptează schemei de tratament oncologic și învață să gestioneze mai bine perioadele dintre ședințele de chimioterapie și așteptările de după fiecare ședință. Uneori pot apărea multe schimbări de la o ședință la alta, la care o pacientă diagnosticată cu cancer e nevoită să se adapteze. De cele mai multe ori, mai ales dacă ne raportăm la multe tipuri de cancer mamar sau din sfera ginecologică și care sunt descoperite în stadii mai puțin avansate, următoarea etapă este cea de remitere și supraviețuire.
Drumul de la pacient la supraviețuitor este marcat de câțiva pași care nu sunt ușor de făcut. Primul constă în finalizarea tratamentului. Deși pacienta s-ar aștepta să se simtă despovărată, uneori nivelul anxietății i se poate intensifica, deoarece nu consideră că mai are acel control pe care îl avea atunci când se afla în curs de tratament și, de asemenea, pentru că încă mai resimte efectele adverse ale tratamentelor.
Totodată, contactul cu sistemul medical nu se oprește aici, ci urmează controalele medicale, la început o dată la trei luni, apoi o dată pe an, dacă nu apar complicații. Atât studiile din literatura de specialitate, cât și practica clinică evidențiază faptul că majoritatea covârșitoare a pacientelor trăiesc un anumit nivel de stres și anxietate înaintea fiecărei examinări medicale, chiar și în lipsa oricăror probleme de sănătate nou apărute. Nici această etapă nu este una roz. Pacientele se mai pot confrunta în continuare cu oboseala asociată bolii și tratamentelor sale, cu efectul chemobrain și cu frica de recidivă (definită ca îngrijorarea că boala neoplazică poate recidiva, progresa sau se poate metastaza).
Un alt moment cu mare impact îl reprezintă recidiva bolii. Chiar dacă după remisiune și în timpul „perioadei de supraviețuire“ apare de multe ori gândul recidivei, nu înseamnă că șocul și trauma acesteia se reduc. În această etapă, mai mult ca niciodată, pacienta se gândește la posibilitatea morții. Frica de moarte ia o formă mult mai concretă, dacă ne putem permite să ne exprimăm în acest mod. De foarte multe ori, pacienta se poate simți izolată și are nevoie de suport emoțional, spiritual și social. În etapa confruntării cu îngrijirea paliativă, reacțiile emoționale sunt variate. Simptomatologia depresivă este una dintre ele, dar nu este singura. Mai putem întâlni demoralizarea, ce apare descrisă, din punct de vedere clinic, ca o stare nespecifică de stres combinată cu o incapacitate percepută de a gestiona eficient o situație stresantă. Unii pacienți se orientează și mai mult spre partea spirituală, alții se simt furioși și nedreptățiți.
În concluzie, de cele mai multe ori, boala oncologică este o boală cât zece boli. Problemele sunt complexe și uneori diferite de la o etapă la alta. Provocările din viața pacientelor cu cancer se amplifică reciproc, se aglomerează, se suprapun și produc efecte psihosociale cu un impact semnificativ în ceea ce privește calitatea vieții acestora. Tipurile de cancer și stadiile în care sunt descoperite pot redefini mult impactul pe care îl are boala asupra tuturor dimensiunilor calității vieții unei femei.
Dar pentru familia din care femeia face parte?
Cancerul poate uni unele familii, în vreme ce altele pot fi extrem de afectate relațional, însă nimeni din familie nu rămâne „neatins“ de această boală care pune viața în pericol. Boala oncologică afectează familia din punct de vedere emoțional, cognitiv și comportamental, schimbând nu doar rutinele zilnice, ci și părerile despre sine și despre ceilalți. Acest lucru impune ca familiile să se adapteze permanent și să dezvolte noi reguli și noi priorități. Atunci când o persoană se îmbolnăvește de cancer, rudele sunt cele care asigură contextul în care se desfășoară mare parte din această experiență. Adaptarea apropiaților la diagnosticul oncologic este un proces continuu, cu multe cicluri critice. Rolurile, responsabilitățile și nevoile familiei ca grup, dar și ale fiecărui membru se schimbă în timpul diferitelor etape ale evoluției bolii (de la diagnostic, pe parcursul tratamentului, în perioada remisiunii, în momentul unei recidive sau în situațiile terminale). Incertitudinea și sentimentul de pierdere a controlului rămân prezente în viața familiei.
Există câteva studii în psihologia relațiilor care ne arată că șansele de recuperare ale unei femei sunt mult mai crescute dacă are alături de ea un partener care să-i ofere sprijin și susținere. Ce ați observat la cuplurile din România?
Există studii care indică faptul că suportul emoțional din partea soțului este o variabilă importantă pentru adaptarea psihologică în cazul unui cancer mamar. De asemenea, calitatea crescută a sprijinului oferit de partenerul de viață, în special cea a sprijinului emoțional, este asociată cu un nivel scăzut de stres. Alte studii arată că pacientele cu cancer mamar în stadiu incipient care au avut parte de suport emoțional din partea partenerului de viață au raportat și dezvoltare posttraumatică. Invers, atunci când pacientele au ales să nu comunice din cauza fricii de a nu-și copleși partenerul de viață, s-a raportat un nivel mai ridicat al stresului.
În ceea ce privește practica clinică, am avut diverse cazuri. De la cupluri în care partenerul era extrem de susținător, la cupluri în care acesta punea o presiune exagerată din multe puncte de vedere, inclusiv psihologic, pentru ca pacienta să gândească doar pozitiv, până la cupluri care au renunțat la relație în timpul tratamentului oncologic.
Cum ar putea un bărbat să-și susțină partenera în timpul tratamentului și al procedurilor medicale?
Probabil cel mai important pas este să încerce să înțeleagă, pe cât posibil, realitatea oncologică. Să își imagineze că el este cel care încearcă să se adapteze propriului diagnostic și propriului tratamentul oncologic. Cum i-ar plăcea să se comporte cu el partenera? Care ar fi nevoia principală? Apoi, să-și aprecieze partenera de viață atunci când vede că, deși este extrem de afectată de efectele adverse ale tratamentelor oncologice, se străduiește să se implice în activitățile de zi cu zi. De asemenea, se poate informa din surse valide sau chiar de la medicul curant despre tot ce înseamnă diagnosticul oncologic al partenerei și despre ce anume presupune tratamentul. Merită să reflecteze la întrebările și aspectele de mai sus pentru ca relația să nu fie o altă furtună, ci un port în calea furtunii.
Care sunt factorii-cheie ce contribuie la succesul tratamentului atunci când vine vorba despre cancer?
Studiile ne sugerează faptul că există patru elemente-cheie pentru obținerea celor mai bune rezultate: (1) accesul la îngrijirea oncologică cea mai calitativă, (2) copingul activ și angajamentul comportamental, (3) suportul social, (4) existența unui sens sau a unui proiect personal. Marea majoritate a intervențiilor psihosociale dedicate pacienților oncologici sunt gândite astfel încât să dezvolte elementele menționate mai sus și să răspundă nevoilor principale ale pacienților.
CITEȘTE ÎN CONTINUARE
