Skip to content

Din seria articolelor „Cum putem fi alături de copiii bolnavi de cancer“, astăzi, Irina, mama singură de gemeni, ne povestește cum a fost pentru ei lupta cu această boală cruntă, care nu ține cont de vârstă sau de familie.

Un diagnostic care a schimbat viața unei familii

Totul a început cu o durere de încheieturi, care s-a intensificat. Ne-am internat la spitalul Victor Gomoiu, unde s-au făcut diferite investigații imagistice și analize. Durerile creșteau, Andrei slăbea, abilitățile de a merge scădeau și ele până a ajuns în scaunul cu rotile. Curând a venit vestea: urma să facă o biopsie, i se va monta și un cateter. O afecțiune gravă urma să ne schimbe radical viața. Am simțit cum tot cerul cade pe mine. Prima întrebare pusă medicilor a fost: „Cât mai are?“. N-am putut să duc mai departe propoziția. M-am așezat pe canapeaua mică din cabinetul medicului, spațiul se îngusta, n-aveam aer, un șuvoi de lacrimi și gânduri îmi bombardau capul. Am înțeles că va fi o luptă grea, că viața lui Andrei atârna de competențele medicale, de puterea mea de a-i fi alături și de Dumnezeu.

„Este prea mare durerea! E o presiune prea mare pentru mine! Ajutor!“ – erau strigătele lui când se trezea după o doză de tramadol. În jur, vedeam privirile îngrijorate și, uneori, lipsite de speranță ale personalului medical. Pe fondul oboselii, acestea adânceau grijile mele legate de tot ce va urma. Mi-am luat rămas bun de la el de trei ori.

Am ajuns la Fundeni într-o rezervă, starea lui Andrei fiind una gravă din cauza bolii: limfom Burkitt, puternic invaziv, cu metastaze de grad IV, 70% afectare măduva și 30% a sistemului nervos central. N-am înțeles mai nimic din ce citeam. Mintea mea refuza să proceseze orice statistică, orice probabilitate sau orice posibilitate. Eram acolo cu Andrei, care era afectat de o boală ce-i punea viața în pericol. Era o boală căreia nici nume nu-i puteam da. Oricine mă suna de acasă părea îngrijorat. Eu, dimpotrivă, excludem orice idee cruntă: îi promisesem lui Petru că-i voi aduce frățiorul sănătos. Îi promisesem lui Andrei că voi face tot ce omenește ținea de mine ca să putem ieși de acolo. Și așa am și făcut!

Viața de zi cu zi într-un spital de oncologie pediatrică

Am semnat acordurile pentru tratament și transfuzii și am început seria de șase cure de chimioterapie. Cel mai greu era să-l țin pe Andrei imobilizat la analize, la injecții. La puncțiile lombare, se uita adânc în ochii mei în timp ce striga: „Mama! O vreau pe mama!“. Eu îi spuneam că sunt acolo, îl țineam de mână, dar el nu mă vedea. Pe atunci nu fumam, nu beam cafea, nu aveam unde refula. M-au ajutat cafeaua instant și prăjiturile profiterol, uneori cola. O mămică juca Macao cu copilul ei, alta citea rugăciuni. Așa trecea timpul. Am învățat Roblox. Jucam ore întregi cu Andrei. Jucam ziua, seara târziu, uneori ne prindea miezul nopții. Împreună cu un copil și cu o mămică, ne jucam în grup. Făceam uneori lecții cu toți copiii din salon, construiam jocuri lego, am și dansat și cu copiii și cu mămicile pe Gașca Zurli.

Lipseam de acasă de o lună, nu știam când ne vom externa. Am plecat pe la finalul lui septembrie, pentru o săptămână. Reîntorși, ne simțeam deja ca într-o familie, copiii se internau, plecau, ne roteam în saloane. Ne urcasem într-un roller-coaster care ne-a dus, de-a lungul a șase luni și prin alte spitale, căci nu ne-au ocolit nici două valuri de COVID.

Greu a fost și cu părul, dar greul a fost pentru mine mai mult. Andrei s-a acomodat ușor, erau și alți copii „cheluți“, devenise un detaliu. L-a tuns o colegă de salon, pentru că s-a speriat de frizerul spitalului, era ca vrăjitoarea din Albă ca Zăpadă. Am realizat că el se adapta la multe, putea trece peste multe, dar nu și peste trauma puncțiilor și a înțepăturilor dese.

Efectele secundare – fizice și emoționale – ale afecțiunii și ale tratamentului

Octombrie 2021 a adus negativarea completă. Trebuia să rămânem în spital până terminam tot protocolul. Efectele secundare n-au lipsit: pielea se usca, gingiile se înroșeau. Aftele îl dureau, era plin: în gură, esofag, până la colon – Boala Crohn nespecificat, așa ni s-a spus, și trebuia s-o rezolvăm până la cura următoare. Eram amândoi optimiști și a trecut. Apoi a venit o altă provocare: clostridium. Erau nopți în care schimbam și de două-trei ori așternutul, nu mai ajungeam cu Andrei până la toaletă. Așa era la noi. Un alt băiețel făcea crize de nervi și își vărsa supărarea pe biata lui mamă, un altul vărsa și, când auzeam cuvântul „mâncare“, ne ascundeam ca să mâncăm.

Andrei începuse să se închidă în el: nu se mai juca cu mine, nu mai voia să facă lecții, nici cu fratele lui nu se mai juca. Bucuria Crăciunului nu mai lăsa semne pe fața lui, pachetele care veneau erau primite și lăsate la picioarele patului. Voia acasă, la copii, la joacă, în patul lui, la mamaia lui, la viața lui de dinainte de tsunami. Petru, între timp, stătea pe unde apuca: cu un văr, cu mamaia, cu bunica, cu nașii, iar cu bunica, precum o minge, dintr-o poartă în alta. Eu – ruptă în două, abia vorbeam acasă. Schimbam cu ei informații scurte și, ca un soldățel, seară de seară trăgeam „patul de sub pat“, puneam lenjeria și număram clipele.

În ianuarie, după a doua tură de COVID, am venit acasă. Noi am venit, mamaia a plecat dintre noi, ca și cum misiunea ei era încheiată. O altă emoție peste care trebuia să trecem. Tratamentul de întreținere nu a fost greu la noi: o vizită pe lună la Fundeni pentru două ore de perfuzie. Însă ce era acasă era cumplit: tulburări de comportament, urlete: „Ești cea mai rea mamă! Mă urăști!“. Aveam să aud asta din ce în ce mai des. Refuzul medicației și al alimentației ne-au dus în terapie și mai apoi la neuropsihiatrie: anxietate, tulburări de comportament, depresie – cu asta ne luptam. Erau afecțiuni  pentru care, în prima parte a aventurii, internați fiind, suportul psihologic a fost minim.

După externare, am început consilierea psihologică: aveam nevoie cu toții de asta, micul nostru univers fusese răvășit. Am avut parte numai de experți în ceea ce făceau, dar și Oameni în același timp, Oameni care ne-au îndrumat cu căldură și speranțe către ce urma să fie.

La insistențele mele, cu acordul deplin al medicilor, din mai, Andrei a început să meargă la școală. Faptul că se întâlnea cu copiii, că-l lăsam la ore, așteptând în afara perimetrului, că-i arătam încredere în capacitatea lui de a redeveni ființă socială l-a scos din anxietate. În iunie am scos cateterul, urmau vacanța de vară și începerea școlii, în septembrie 2022.

O nouă bătălie purtată alături de un mic „batalion“ de suport

Un alt val ne-a dat peste cap, după ce reușisem să ne stabilizam: recăderea care a venit în septembrie. Nu eram pregătiți pentru asta, cu toate acestea știam că, de data aceasta, sprijinul emoțional nu ne va mai lipsi.

℗PUBLICITATE



Am ajuns din nou la Fundeni, în martie 2023. Surpriza mare a fost să întâlnim, pe lângă echipa medicală, un mic „batalion“ de suport. Zic „mic“ căci erau puțini: doi psihologi, un kinetoterapeut, un specialist în nutriție și un navigator. Zic „batalion“, căci veneau cu toată energia lor, cu toate cunoștințele lor și cu cele mai bune intenții, ca și cum ar fi fost o armată întreagă. Ema ne îndruma cu privire la alimentație și, chiar dacă noi știam regimul și-l respectam, faptul că o vedeam, că știam că oricând am fi avut nevoie, ea ar fi venit să vorbim, ne dădea o stare de confort. Cu Cristina, urșii de pluș zburau prin pat, în timp ce făceam exercițiile fizice. Le arăta atât copiilor, cât și mămicilor. O plăcere să lucrezi cu ea! Las la sfârșit, nu pentru că ar fi de sfârșit, ci pentru elementul de bucurie maximă: Andreea și Petruț, psihologii echipei, erau deliciul zilelor. Fie în salon, fie la sala de joacă, pentru Andrei era momentul de bucurie maximă! Macao, aruncat de plușuri, Fuzz-ball, ne-am jucat cu mic, cu mare. Era atât de bucuros că împărțea îmbrățișări medicilor față de care fusese, la început, rezervat. Nu mai spun de asistente: pe toate le strângea în brațe cu bucurie. Nici doamnele infirmiere nu părăseau salonul fără îmbrățișări. Deși urma un protocol mult mai agresiv, blândețea cu care ne înconjura echipa multidisciplinară și starea de spirit mai bună a lui Andrei și a mea, în ciuda secției pe care ne aflam, ne-au ferit de efectele majore ale citostaticelor. Deși, inițial, trebuia să facem trei cure, după a doua cură, am plecat acasă. Ne pregăteam pentru experiența vieții noastre: transplantul de celule stem.

Nu aveam donator, nu știam când o să apară, nici în ce consta procedura. Eram totuși optimiști amândoi. Vestea că s-a găsit donator a venit destul de repede, în iulie urmau puncțiile și la începutul lui august urma să revenim la Fundeni pentru transplant, precedat de un tratament de condiționare care consta în șase cure de radioterapie completă, pe durata a trei zile, citostatice și imunosupresoare.

Stăteam într-o rezervă de unde nu ieșeam, eram izolați complet, doar personalul medical și cel auxiliar intra. Eram urmăriți în fiecare clipă, vedeam camera care se uita la noi. Primul meu atac de panică n-a așteptat prea mult să apară, noroc că știam ce am de făcut. Ce era mai greu era să gestionez depresia și anxietatea lui Andrei. Fără suport, văzând doar asistente, infirmiere și medici, n-a mai funcționat nici cu Roblox, nici cu Minecraft. Totul părea fără speranță: refuza alimentația, medicația chiar. Timp de o săptămână am luptat amândoi cu voința lui de a merge mai departe, insistând, în paralel, că avem nevoie de suport, de psihologi, care să ne ajute. Măcar că discutau cu mine să mă susțină să găsesc soluții pentru a gestiona comportamentul lui Andrei, și tot ar fi fost suficient. Într-un final, după lungi insistențe, într-o zi ne-au anunțat că putem primi vizite de la Andreea și Petruț.

Când a venit Petruț, Andrei s-a ascuns ca un animăluț fricos, sub pilotă. L-am ignorat amândoi, Petruț mă asculta, venea cu încurajări, cu blândețe, până când micuțul șoricel a scos năsucul, s-a uitat întâi pe furiș, apoi, prinzând puțin curaj, a venit către noi, a luat o jucărie de pluș pe care a început să o arunce într-un coș imaginar, continuând să privească cu coada ochiului. Ne testa, ne provoca, în felul lui, până când s-a apropiat definitiv și a început comunicarea.

Cu Andreea a fost la fel, sub semnul neîncrederii, căci era sătul: toți veneau să mai recolteze ceva, era greu de crezut că cineva vine doar la joacă. Am scos arsenalul de culori și a apărut cel mai frumos curcubeu care urma să ne coloreze rezerva. Am negociat medicamentele, le lua pe cele importante. Abia deschidea gura, efectele tratamentului au apărut. Mucozita îl punea în dificultate la mestecat, dar cel mai greu era la înghițit. Saliva i se scurgea prin colțurile gurii, în special când dormea. Durerile erau și ele mari, a fost nevoie de tramadol. Îl clăteam cu apă de gură, cu albastru de metil, ca să minimizăm pe cât mai mult posibil apariția aftelor. Informații despre cum evolua transplantul veneau rar, dar tot ce conta atunci era să trecem peste aftele care-l chinuiau în permanență.

După o săptămână de alimentație intravenoasă, a început să mănânce, să-și recapete gustul, să mai accepte câte ceva. Mecanismul de alimentație se repunea în funcțiune, ceea ce pentru mine era semn că mergem înspre bine. Rar ni se mai spunea că analizele sunt în creștere. Andrei era mai sociabil cu asistentele, ne vizitau destul de des Andreea și Petruț, ne pregăteam să plecam acasă. Vestea plecării a venit la final de iulie, data urma să fie cinci august. În ziua externării, bagajele erau pregătite, Andrei era bucuros, urma să ne întoarcem, să fie totul bine și frumos. Așa credeam noi.

Provocări neașteptate: reacomodarea cu casa și viața de familie

Ajunși acasă, trebuia să respectăm condițiile din spital. Urma să mă transform într-un robot: zilnic schimbam prosoape și haine, la trei zile lenjeria de pat, mâncam ce găteam pe loc – mai bine spus, găteam și aruncam în proporție de 80%. Uneori, găteam de la 8 la 12 în continuu numai micul dejun. Prezentam porția, ca la Master Chef, primeam, tot ca la Master Chef, un refuz, se solicita alt meniu, îl făceam, o luam de la capăt. Din păcate, trebuia să-i refuz orice aliment cerea și care nu era în lista primită. Nimic din ce-i plăcea nu i se permitea. Oboseala mea, lipsa de suport sau de înțelegere a fenomenului în sine m-au adus cu pași repezi la depresie.

După două săptămâni, a venit și Petru acasă, cu așteptările lui, cu nevoile lui. N-a durat decât o zi ca totul să se transforme într-o depresie generală: eu nu-mi doream să mă ridic din pat, Andrei nu mânca, nu se spăla, Petru avea niște ticuri îngrozitoare. Eram trei defecți emoțional, izolați într-un apartament. Andrei era atât de adânc băgat în proces încât, de două ori, s-a urcat pe marginea geamului ca să sară. Am chemat ambulanța, la spital nu ne puteam duce din cauza imunității precare, Petru era și el foarte speriat. Evident, am ajuns din nou la neuropsihiatrie, am început tratamentul cu toții. Paroxetina era singura substanță pe care o putea lua Andrei și care l-a ajutat, dar asta a însemnat, la aproximativ o săptămână de administrare, scăderea dramatică a poftei de mâncare și, evident, după o săptămână de aproape greva foamei, a trebuit să renunțăm.

Într-un moment de disperare, am avut inspirația de a reciti mai atent prospectul imunosupresorului esențial transplantului. Am înțeles că depresia, anxietatea și tulburările de comportament veneau la pachet la unul din zece pacienți. Orice am fi făcut, faptul că i se inducea chimic depresia nu ne ducea la un rezultat îmbucurător. Andrei avea deja un fond tulburat din cauza celor aproape doi ani de boală și de spitalizări. Cu greu mergea și la terapie, ne-au ajutat căluții asociației Hipoterapia, ne-am bucurat de suportul terapeuților și al voluntarilor de acolo, ne-au ajutat din nou Andreea și Petruț, fie la cabinet, fie cu joacă online. Andrei părea că se echilibrează. La început de octombrie, la un consult, urcat pe cântar, avea 20,5 kilograme. „Malnutriție“ – așa ne-a zis Ema, nutriționista. Am trecut urgent la măsuri în acest sens. Înarmată cu vitamina C și cu un sirop de creștere a poftei de mâncare, agreat cu medicul, am trecut la mese mai dese, făcând și excepții alimentare, ocazional. Am început școala cu „doamna de spital“ – minunata Valentina, care lucrează cu sufletul cu el. Au urmat cursuri de pictură la domiciliu, ocazie cu care Andrei a descoperit că are talent, apoi lecții de engleză. Am început – eu de data asta – lecțiile de fotbal, astfel încât să joc pase cu Andrei, sub atenta îndrumare a lui Petru.

Și așa, cu răbdare, cu integrarea fenomenului, momentele de criză emoțională și-au diminuat din intensitate, kilogramele au crescut până aproape de 23, catalogul e plin de FB-uri, iar Andrei se gândește cu bucurie la ceea ce va urma.

Prezența unei echipe multidisciplinare într-o secție de pediatrie are o importanță crucială pentru îngrijirea de calitate a copiilor. Acest tip de echipă este alcătuită din profesioniști din diferite domenii: medicină, psihologie, nutriție, recuperare medicală. Toți lucrează împreună pentru a asigura evaluarea, diagnosticarea, tratamentul copiilor, oferind suportul emoțional de care au nevoie micii pacienți și familiile acestora. Din fericire Andrei, fratele și mama lui au putut să beneficieze de suportul unei astfel de echipe.


Citește și:

Andreea Nicola este psiholog clinician și psihoterapeut de familie în formare. Este un om într-un continuu proces de creștere și de învățare, mamă a doi copii și soție. În cei șapte ani de lucru cu copiii, a descoperit jocul ca resursă importantă și vindecătoare în dezvoltarea acestora și a ales să folosească această resursă în munca sa de zi cu zi. Misiunea sa este să aducă psihoeducația cât mai aproape de oameni, să însoțească și să sprijine copiii, adolescenții și familiile în călătoria lor de autodescoperire. În prezent, este psiholog pe secția de hemato-oncologie pediatrică din Institutul Clinic Fundeni.

Caută
Coșul de cumpărături0
Nu există produse în coș
Continuă cumpărăturile
0