„A trăi cu un diagnostic de cancer este o formă de viață, neregulată, însă se impune să o înțelegem așa cum este.“ (Jimmie C. Holland)
Articolul de față face referire la fazele confruntării cu un diagnostic de cancer cu scopul de a trata cu mai multă atenție experiența oncologică cu toate etapele sale, împânzită cu decizii, momente dificile și victorii, uneori plină de incertitudine. Povestea oncologică a fiecăruia este unică și e important să arătăm respect și să dovedim apropiere în fiecare secundă. E posibil să nu avem mereu libertatea de a alege dacă vom dezvolta o formă de cancer, dar putem alege în mare parte sensul și modul în care ne raportăm la experiența oncologică.
Momentul în care auzim cuvântul cancer ne rămâne „viu“ pentru o bună perioadă de timp sau chiar pentru toată viața. Cu toate că ne referim în termenii etichetei generale „cancer“, dacă ne dorim să înțelegem povestea oncologică e important să ne amintim că vorbim despre o familie de boli ce diferă mult din aproape orice punct de vedere, fie medical, fie patologic, genetic sau epidemiologic, dar și de modul în care sunt depistate, modul în care se stabilește un diagnostic, opțiunile de tratament, șansele de recidivă, dar și cele de supraviețuire. Există diferențe psihologice majore în a trăi cu un cancer și a fi tratat pentru diferite tipuri de cancer. Acestea depind de tipul de cancer în sine, inclusiv de stadiu și grad, de tipul de tratament, dar și de personalitatea pacientului, inclusiv de cultură, stil de viață, factori familiali și sprijinul pe care îl primește pacientul. Atitudinea pacientului față de boală este un factor determinant major al experienței per ansamblu. A avea cancer este, în cele mai multe cazuri, un eveniment copleșitor pentru un om.
A afla despre diagnostic face parte dintr-un proces care poate începe din etapa screeningului (mai ales pentru tipurile de cancer pentru care există astfel de proceduri). Stresul oncologic debutează în momentul screeningului sau în cel în care există o suspiciune a unei anumite patologii oncologice.
Atunci când o persoană (în urma screeningului, a unor controale medicale de rutină sau a altor situații, controale mai amănunțite ș.a.m.d) ajunge în această etapă, poate simți cum lumea începe să se schimbe. Controalele medicale nu sunt plăcute pentru nimeni și uneori chiar pot fi însoțite de trăiri negative. Între aceste momente urmate de biopsie se instalează un moment de așteptare a rezultatelor pentru fiecare persoană, care de foarte multe ori e resimțit „ca și cum viața ar fi pusă pe pauză“. Atunci când perioada aflării rezultatelor este aproape, nivelul anxietății începe să crească.
Cuvintele pot avea efect de bisturiu sau pot fi terapeutice
Aflarea diagnosticului este unul dintre cele mai cruciale momente din povestea oncologică. E important și semnificativ chiar dacă ni se spune „nu aveți cancer“, însă este mult mai impactant dacă rezultatele arată un diagnostic oncologic. Modul în care se transmite o astfel de veste este esențial pentru adaptarea psihologică la boală. Transmiterea diagnosticului necesită abilități de comunicare, astfel încât „să nu facem rău înainte de a face bine“. Cuvintele pot avea efect de bisturiu sau pot fi terapeutice și să reducă inclusiv durerea (Gupta, 2015; Mistiaen și colab., 2016).
℗PUBLICITATE
După etapa aflării diagnosticului urmează pregătirea pentru tratamente, un moment al adaptării și al deciziilor care merită luate. Una dintre problemele frecvent întâlnite este relaționată cu conservarea fertilității și cu variabilele de ordin genetic. Întrebările care apar sunt cele precum „ voi mai putea avea copii?“; „voi face față?“; „voi putea duce tratamentul până la final?“; „cui să-i spun despre boala mea?“; „am moștenit această boală?“; „am transmis boala copiilor mei?“ Există și alte decizii în această etapă, respectiv cum să ne pregătim fizic (ce anume pot schimba la stilul de viață?), psihologic, dar și pragmatic (a alege cine să îi însoțească la tratamente, cine să aibă grijă de copii, de părinți, precum și multe aspecte legate de locul de muncă). Diagnosticul ne dă viețile peste cap, direcționându-ne spre o ușă ce duce într-o lume străină și derutantă (doar profesioniștii din sănătate mai pot „îmblânzi“ această „lume“, iar unii chiar reușesc să o facă într-un mod admirabil). A accepta suportul psihologic tocmai pentru a avea un ghid pe parcursul traiectoriei oncologice poate crește calitatea fiecărui moment al experienței oncologice. Uneori diagnosticul devine real abia după ce-l spunem cu voce tare, iar dacă-i permitem unui profesionist în psiho-oncologie să ne fie alături, simțim că nu suntem singuri și că împreună putem traversa mai ușor această perioadă de tranziție sau de „alunecare temporară între două lumi“.
Tratamentul și etapele acestuia
Adaptarea la etapa de tratament reprezintă un moment unic atât fizic, cât și psihologic. Fizic, pacienții resimt simptome cu care nu s-au mai întâlnit: chimioterapia cere tribut pentru scurt timp podoaba capilară. Din punct de vedere psihologic, pacientul se poate simți anxios, confuz, deprimat și foarte frecvent se poate simți izolat, înstrăinat. Dacă prima etapă de tratament este cea chirurgicală, pacientul sau pacienta se poate confrunta cu pierderea unui organ sau a unei părți (depinde de localizarea tumorii și de tipul de cancer). De foarte multe ori, o astfel de pierdere e percepută ca un preț pe care îl plătim vieții. În oricare dintre etape există riscul să apară și simptomatologia depresivă și anxioasă, ceea ce blochează și mai mult adaptarea la boala oncologică. Tratamentul poate dura luni și, uneori, ani. Pot apărea complicații care impun temporizarea tratamentului (Kreitler, S., 2019).
Nici drumul de la pacient la etapa post-tratament sau supraviețuire nu e unul ușor, ci e marcat de câțiva pași semnificativi. Pacienții se pot aștepta să se simtă despovărați, dar nu de fiecare dată e astfel. În primele zile e posibil să nu trăim o diferență între momentul când urmăm tratamentul și cel post-tratament. Contactul cu sistemul medical nu se încheie și continuă mai ales în perioada controalelor medicale, care devin un alt moment de încărcătură emoțională, marcat de anxietate semnificativă. Un studiu ce a luat în calcul persoanele care au supraviețuit cancerului în ultimii 5 ani a evidențiat faptul că 30,2% au cel puțin o nevoie emoțională, socială sau spirituală neîndeplinită (Geller, B.M și colab., 2014). Reîntoarcerea la viața de zi cu zi în etapa post-tratament presupune o serie de întrebări și, în consecință, multe decizii de genul „mă pot întoarce la locul de muncă?“, „boala poate recidiva?“ și multe altele, în funcție de situația specifică a fiecărei persoane.
Momentul recidivei este unul dintre cele mai dureroase și stresante din povestea oncologică (Tauber, N.M. și colab., 2019). Pacienții se gândesc frecvent la recidivă, însă atunci când aceasta apare, este de fiecare dată un șoc și pot simți că și-au terminat toate resursele în prima etapă a luptei cu boala oncologică. De cele mai multe ori se gândesc la marea trecere, gând ce devine predominant atunci când se apelează la îngrijirea paliativă. Scopul acestei îngrijiri este de a se adresa nevoilor pacienților la mai multe niveluri, având ca obiectiv principal calitatea vieții pacientului. Tranziția spre îngrijirea paliativă se bazează pe decizia împărtășită de medic, pacient și familie. Focusul principal presupune oferirea suportului medical, în principal pentru reducerea durerii și controlul altor simptome ce pot cauza suferință. Uneori doare chiar și respirația, iar boala poate complica până și rugăciunea. Partea finală a vieții are semnificații diferite pentru fiecare dintre noi, iar din punct de vedere psihologic ne dorim să înțelegem semnificația pe care o atribuie fiecare persoană afectată de o boală oncologică aflată în această etapă.
Experiența oncologică ne învață că există un trecut, un prezent și un viitor
În concluzie, mi-am dorit să vă port într-o oarecare măsură prin momentele semnificative ale experienței oncologice, având scopul de a ne aminti să fim mult mai atenți atunci când întâlnim un om care se confruntă el însuși sau un membru al familiei acestuia cu un diagnostic oncologic. Să tratăm cu atenție și grijă fiecare mărturisire. Dacă ne dorim, putem găsi puterea de a realiza investigațiile necesare în timp util și, mai mult, de a decide rațional să nu rămânem singuri într-o experiență atât de complexă, apelând la un specialist în domeniul psiho-oncologiei sau psihologiei clinice. Fiecare tip de cancer face parte dintr-o familie de boli ce diferă mult, din aproape orice punct de vedere – medical, patologic, genetic și epidemiologic –, dar și de modul în care sunt depistate, de modul în care se stabilesc un diagnostic, opțiunile de tratament, șansele de recidivă, dar și cele de supraviețuire. Per ansamblu, un diagnostic oncologic afectează pacientul din punct de vedere fizic, emoțional, cognitiv, social, financiar, spiritual, însă afectează și relația de cuplu și întreaga familie. Suportul psiho-oncologic este dictat de ciclurile revenirii și recăderii, dar și de nevoile particulare ale fiecărui pacient și ale aparținătorilor lui. Experiența oncologică ne învață că există un trecut, un prezent și un viitor. Există un timp după sfârșitul unei năpaste. Chiar dacă nu e un eveniment dorit, poate fi unul dintre cele mai profunde și revelatorii din experiența umană, iar înțelepciunea aparține celor care au rescris într-un mod rațional povestea oncologică. A alege să avem lângă noi un psiholog încă de la începutul traiectoriei oncologice nu e un răsfăț și nu e o dovadă de slăbiciune, ci reprezintă o reacție curajoasă la aleatoriul existenței – „destinul e cel care împarte cărţile, dar noi suntem cei care le jucăm.“ (Randolph Frederick Pausch).
Referințe biblioragice selective:
- Geller, B. M., Vacek, P. M., Flynn, B. S., Lord, K., & Cranmer, D. (2014). What are cancer survivors’ needs and how well are they being met? The Journal of Family Practice, 3(10), E7–E16.
- Gupta, A. (2015). The importance of good communication in treating patients’ pain. AMA journal of ethics, 17(3), 265-267.
- Kreitler, S. (2019). Psycho-oncology for the clinician: the patient behind the disease. Springer.
- Mistiaen, P., Van Osch, M., Van Vliet, L., Howick, J., Bishop, F., Di Blasi, Z., … Van Dulmen, S. (2016). The effect of patient–practitioner communication on pain: a systematic review. European Journal of Pain, 20(5), 675-688.
- Tauber, N. M., O’Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., … & Sharpe, L. (2019). Effect of psychological intervention on fear of cancer recurrence: a systematic review and meta-analysis. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899.
CITEȘTE ÎN CONTINUARE
