Când Liliana se uită în oglindă, vede o femeie de vârstă mijlocie. Dis de dimineață, înainte de a-și lăsa copilul la școală și de a ajunge la locul de muncă, căruia îi este atât de dedicată, în timpul pregătirilor, se gândește la cât de mulțumită este de viața pe care o duce și cât de mult reușește să se bucure de momentele scurte, dar atât de bune din fiecare zi. În timp ce reflectă astfel, simte un nodul la sânul drept. Nu se impacientează, ci se gândește că e doar o formațiune benignă determinată hormonal. Ca într-o zi în care apar norii și ploaia, atunci când te aștepți mai puțin, așa au apărut și gândurile intruzive pe parcursul acelei zile bine organizate: „Dacă e totuși un cancer?“, „Dacă e ceva grav?“. Își face o programare pentru un consult senologic. De la privirea încrezătoare a doamnei doctor până la momentul în care se ridică suspiciunea unui diagnostic oncologic au trecut doar câteva minute. Chiar și doamnei doctor îi vine greu să o mai privească atunci când îi spune că: „Avem nevoie de o biopsie pentru a ne lămuri despre ce este mai exact acolo“.
Povestea oncologică a fiecărui pacient este diferită și merită tratată ca atare
Atunci când alegi să abordezi un domeniu precum cel al psiho-oncologiei, apar și primele întrebări: care este cel mai important și esențial lucru despre psiho-oncologie pe care trebuie să-l includ? Sau, mai bine spus, care ar fi cel mai util mesaj pentru cititorii Paginii de Psihologie despre problemele pacienților oncologici? Dar despre intervenția psihologică în oncologie? Ce informații ar putea fi utile și pentru cine? Ce presupune cancerul pentru familia pacientului? Dar pentru partenerul de viață? Nu e o noutate faptul că boala oncologică nu afectează doar pacientul, ci și persoanele care-i alcătuiesc lumea relațională, pe toți cei cu care are o legătură afectivă.
Mai mult, cancerul este o realitate complexă, diferită în funcție de o serie de dimensiuni de la tipul de diagnostic (inclusiv localizare, stadiu, prognostic), la implicațiile schemei de tratament, la durata tratamentului, vârsta pacientei (pacientului), statusul socio-economic și multe alte variante care ne obligă să creăm noi modalități de a ne înțelege pe noi, pe ceilalți și viața în general. Fiecare persoană care se confruntă cu un diagnostic oncologic va fi inevitabil supusă unor situații stresante, de intensități și frecvențe diferite – povestea oncologică a fiecărui om este diferită și merită tratată ca atare!
De foarte multe ori, un astfel de diagnostic este perceput ca un bisturiu ce despică viața în viața de dinainte de boală și viața de după boală. O pacientă tare dragă mie mi-a spus că „Boala complică totul, chiar și rugăciunea“. În toate etapele traiectoriei oncologice, avem nevoie de profesioniști în sănătate care să dea dovadă de inteligență excepțională și de compasiune uluitoare, care să trateze cu răbdare și generozitate.
Ce este psiho-oncologia și care este rolul ei
Dacă este să rezumăm câteva din definițiile domeniului existente1, 2, 3, am putea spune că psiho-oncologia este un domeniu interdisciplinar al psihologiei și științelor medicale, care se ocupă de comportamentele și răspunsurile emoționale, cognitive și sociale ale pacienților în toate stadiile bolii, ale familiilor acestora și ale personalului medical care-i îngrijește.
Obiectivele sale sunt prevenirea, diagnosticarea, evaluarea, tratamentul, reabilitarea, îngrijirea paliativă și etiologia cancerului, precum și îmbunătățirea resurselor (asistență clinică, prevenire, cercetare), pentru a încuraja eficacitatea și calitatea îngrijirii persoanelor afectate de un diagnostic oncologic.
Ajută să înțelegem faptul că nevoile pacienților cu cancer nu sunt stabile, ci variază pe măsură ce aceștia avansează în procesul bolii. Suferința nu trebuie trecută sub tăcere, nu trebuie să trăiască în noi și să o ducem de unii singuri. Există mereu urme psihologice ale bolii, invizibile pentru alți oameni și lipsite de remedii simple. Problemele psihosociale și emoționale pot fi numeroase, de multe ori se suprapun, iar persoanele afectate de un diagnostic oncologic pot avea sau nu strategii de adaptare eficiente.
Din punct de vedere psihologic, idealul este de a asista pacienții încă de la începutul procesului de îngrijire, ceea ce ar putea (cel puțin) preveni dezvoltarea unor posibile tulburări emoționale. Aceste intervenții timpurii (intervenția psihologică neoadjuvantă) s-ar putea concentra, de asemenea, pe detectarea acelor pacienți mai vulnerabili și care ar putea avea nevoie de sprijin psihologic continuu. Nu voi insista asupra aspectelor care fac referire la spațiul terapeutic, la flexibilitate, la principiile psihoterapiei validate științific și la alte dimensiuni ce fac din abordarea psiho-oncologică una completă și complexă, deoarece tangențial au fost discutate în articolele anterioare.
În țara noastră, avem și un ordin (nr 3303/2023) privind aprobarea condițiilor de acordare și a tipurilor de servicii de psihologie publice conexe actului medical, adresate pacienților oncologici, care mă întristează pur și simplu. Un ordin asupra căruia nu voi insista, însă e cel puțin dezamăgitor să reduci la o ședință pe lună intervenția psiho-oncologică – îmi amintesc de faptul că am avut paciente la care planul de intervenție psiho-oncologică s-a extins pe durata a 48 de ședințe și a cuprins întreaga traiectorie oncologică și o parte scurtă din etapa de post-tratament (a vizat atât nevoile imediate, cât și cele pe termen mediu și lung). Însă am înțeles că locul în care se iau, uneori, astfel de decizii se deschide cu alte chei decât cele ale experienței, background-ului teoretic și ale experienței într-un anumit domeniu.
Importanța sprijinului psihologic în tratamentul oncologic: confesiunile a două paciente
Preocuparea mea este să mă hotărăsc acum asupra mesajului pe care aș vrea să-l las ca reflecție finală astăzi, de Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului. Am împărtășit atât de multe experiențe cu sens cu pacienții oncologici, m-au învățat atât de multe, încât nu e ușor să mă decid. Cel mai potrivit mi se pare să închei cu două mărturisiri:
„Pentru o femeie cu vechi antecedente de anxietate, ipohondrie și tanatofobie, un diagnostic de cancer e devastator. Sigur, e o traumă majoră pentru oricine, dar reacțiile mele emoționale și comportamentale în momentul diagnosticului au avut amplitudinea unui tsunami. De aceea, consider că intervenția psiho-oncologică imediată a fost definitorie pentru că, datorită acesteia, n-am renunțat, n-am clacat și n-am fugit pe parcursul tratamentului, care a fost lung și dificil. Iar acest ghidaj mi-a fost necesar în toate etapele, inclusiv post-tratament. Cu un creier care rulează scenarii peste scenarii (de obicei, negative) de când mă știu, nu credeam că am să reușesc să supraviețuiesc fizic și psihologic după ce am primit diagnosticul! Dar stupoare! «Pastilele psihologice» care mi-au fost oferite în terapie, tehnicile de diminuare a anxietății, pusul lucrurilor în perspectivă, faptul că am fost ajutată să-mi înfrunt și să-mi accept emoțiile intense care vin la pachet cu un asemenea diagnostic, disponibilitatea, empatia și profesionalismul psihologului, toate au constituit «uneltele» care m-au scos la mal și, mai mult decât atât, m-am (re)descoperit cu uimire, doi ani mai târziu, mai rezilientă, mai calmă și mai prezentă în propria viață decât am fost vreodată. Sigur că trauma e acolo, am periodic episoade de frică, de anxietăți, dar am învățat să le domolesc, să le «dresez» și chiar să le folosesc. Limitele sănătoase pe care le pun acum în relațiile mele, blândețea și nu severitatea cu care mă tratez, găsirea sensului și a semnificațiilor în lucrurile mici de zi cu zi, plăcerea de a trăi autentic, exercițiul recunoștinței, renunțarea la perfecționism și la nevoia de control, descoperirea de noi pasiuni sau cultivarea fără vină a celor existente sunt atitudini și comportamente învățate în terapia psiho-oncologică. Sigur că ar fi fost de preferat să nu le învăț în acest context oncologic, dar, fără a fi un truism, spun că poți învăța și dintr-o traumă. N-aș fi putut singură, ajutorul specializat și constant a făcut diferența. Mai ales că, de cele mai multe ori, cei dragi, deși doresc, nu știu cum să te ajute“.
A doua mărturie: „Boala aceasta a cerut atât de mult tribut, iar la început m-am simțit dureros de izolată (uneori cu toată iubirea și grija celorlalți). Cancerul ăsta a vorbit de multe ori în locul meu, fără să apuc să spun un cuvânt, uneori te reduce tare mult, iar ceea ce credeam la început este că a mă vindeca înseamnă a mă îndepărta de orice suferință din corp și din inimă. A uita cu totul de durere. Însă, după multe ședințe de terapie, îmi dau seama că nu e așa. Să te vindeci înseamnă să înveți să trăiești cu durerea care va exista mereu înlăuntrul tău, fără să te prefaci că nu e acolo sau să-i permiți să-ți acapareze ziua. Înseamnă să învățăm să acceptăm oamenii pe care-i iubim acum, să facem ceva util cu suferința“.
Referințe bibliografice selective:
- Holland JC, Weiss TR, History of psycho-oncology. Psycho-oncology, 2010 Mar 22;2:3-12.
- Rosario Antequera Juradi, Psiho-oncologia. Înfruntând provocările complexe ale cancerului, ianuarie 2024, editura Litera.
- Breitbart W, Butow P, Jacobsen P, Lam W, Lazenby M, Loscalzo M, editors, Psycho-oncology, Oxford University Press, 2021 Jan 22.
Citește și: