Alina Munteanu este membru fondator și președinte ASPERA, mamă de „pitic special“. Lavinia Chican este mama unui adolescent special, om de comunicare și membru de onoare în boardul ASPERA. Ambele mame au în comun cunoașterea vieții alături de o persoană cu autism și activitatea din cadrul ASPERA – Asociația pentru Susținerea Progresului în Educație, Recuperare și Acceptare. Despre situația copiilor și adolescenților cu autism din țara noastră și despre activitatea ASPERA am povestit alături de cele două invitate ale interviului de weekend.
Există statistici care arată că tot mai mulți copii au un profil atipic de dezvoltare sau primesc diagnosticul cu autism. Ce este important să cunoască societatea românească despre autism?
Alina Munteanu: A fi autist înseamnă că creierul tău funcționează diferit. Autismul este un neurotip, o diferență pervazivă de dezvoltare neurologică, care, conform ultimelor statistici publicate în 2023, se regăsește la 1 din 36 de copii. Neurotipul este genetic și reprezintă o variantă distinctă și specifică a sistemului nervos, cu interacțiuni diferite între părțile sale, precum și între acesta și mediu. Atât structura creierului, cât și modul în care diferitele zone ale sale comunică între ele și funcționează împreună pot fi diferite de structura și modul de funcționare a creierului persoanelor non-autiste. „Pervazivă“ înseamnă că autismul determină fiecare parte a unei persoane: modul în care comunică, modul în care gândește și se mișcă, modul în care sistemul nervos central primește și interpretează informațiile prin simțuri, per ansamblu modul în care a crescut. Multe persoane autiste se confruntă cu provocări pe diferite paliere de dezvoltare: motric, senzorial, comunicare, emoțional, socializare, care pot să nu fie imediat evidente.
Persoanele autiste vor avea adesea un mod distinct sau atipic de procesare a informațiilor; modul în care privesc lumea, o percep, procesează informațiile și apoi accesează aceste informații diferă de modul în care o persoană non-autistă face aceste lucruri. Persoanele autiste au adesea abilități sau capacități diferite de limbaj. Unele persoane autiste spun că nu gândesc în mod natural în limbaj; ele pot gândi prin imagini sau sentimente abstracte sau în orice alt fel în afară de cuvinte. Persoanele autiste deseori aud sunete pe care persoanele non-autiste nici nu le percep. Autismul nu este o boală. Autismul nu este ceva contagios. Autismul nu este ceva ce se poate repara sau vindeca. Persoanele autiste se nasc autiste și trăiesc autiste.
Cum am putea descrie eticheta clinică de autism, pentru cititorii care nu au informații în acest domeniu?
Alina Munteanu: Din păcate, diagnosticul clinic de „autism“ nu recunoaște diversitatea și complexitatea spectrului autist. De multe ori, această etichetă este cu ușurință pusă și în cazul altor afecțiuni, cum ar fi sindroame genetice care sunt confundate de majoritatea medicilor cu autismul. Vedem deseori diagnosticul de „autism atipic“, ceea ce indică încă o dată că da, nu toate persoanele autiste sunt la fel, și că da, nu toate persoanele cu o dezvoltare atipică sunt autiste. Multe persoane autiste pot avea, dar nu este regula, afecțiuni concomitente care au un impact semnificativ asupra dezvoltării lor. Aceste afecțiuni pot varia de la dizabilitate intelectuală și deficiențe de vorbire până la tulburări metabolice și halucinații vizuale (sindromul Charles Bonnet). Este esențial să se ia în considerare persoana, personalitatea, condiții co-ocurente și sindroame genetice, abilități, dificultăți, omul întreg atunci când se diagnostichează și se abordează persoanele autiste pentru a se asigura că acestea primesc cea mai bună abordare posibilă și cel mai bun rezultat în viitor.
Ce perspective de viitor există pentru copiii și adolescenții cu autism, din România?
Alina Munteanu: Segmentul îngrijirii persoanelor autiste sau cu alte diferențe pervazive de neurodezvoltare este extrem de deficitar în România: începând cu sistemul de învățământ superior, care nu oferă specializările de care terapeuții au nevoie, continuând cu sistemul medical, care nu reușește să ajute persoanele autiste în complexitatea modului în care ele au nevoie, la sistemul educațional, care nu este capabil să integreze și să sprijine copiii atipici în dezvoltarea lor, până la o societate întreagă care nu-i înțelege sau, mai rău, îi respinge.
Soluțiile trebuie să vină de la nivelul statului român, care să fie dispus să formeze noi specializări și să schimbe programele școlare deja învechite și incomplete, care să ofere sprijin pentru formările de care specialiștii au nevoie pentru a deveni terapeuți, până susținerea financiară a familiilor pentru a accesa fondurile necesare pentru terapiile copiilor, susținerea emoțională pentru întreaga familie, necesarul de materiale și echipamente și toate serviciile și produsele medicale.
Atunci când devin adulte, persoanele autiste trăiesc fie independent cu slujbe și familii, unii câștigă chiar premii Nobel, fie în așa numite „case comunitare“, dar care nu există în România. Așadar, persoanele neurodivergente, care nu reușesc să ducă o viață în mod independent și nu mai dispun de susținerea familiei, nu au o soluție decentă în acest moment în România.
Cum se schimbă viața unui părinte al cărui copil primește acest diagnostic?
Lavinia Chican: Pentru că nu trăim într-o societate informată și cu un sistem medical competent, în situația unui diagnostic de dezvoltare atipică, părinții cad în prăpastia necunoscutului, în care singurele informații care ajung la urechile majorității sunt urâte, triste și menite să creeze deznădejde. Dacă am ști mai mulți ca Albert Einstein, Michelangelo, Anthony Hopkins, Charles Darwin, Bill Gates, Sir Isaac Newton, Jerry Seinfeld, Nikola Tesla, Elon Musk și multe alte persoane care au reușit performanțe excepționale în viață și care au fost sau sunt autiste, nu ne-am mai speria atât de tare de acest diagnostic.
Atunci când, însă, diagnosticul cuprinde alte tulburări de neurodezvoltare, cum sunt sindroamele genetice, epilepsie etc., după șocul unui diagnostic crunt pe care nu-l merită nimeni pe lumea asta, te ridici de jos și-ți reîncepi viața într-un context cu totul nou. Viața de dinainte de diagnostic nu mai există. Iar noul scenariu de viață ține de fiecare dintre noi, de resursele financiare, contextul medical, dar mai ales de resursele emoționale pentru a ne stabili o strategie pe termen foarte scurt, mediu și lung. Strategia noastră pe termen scurt, adică din prima zi după naștere, a fost să ne concentrăm pe a-l menține în viață și să facem tot ce ține de noi să strângem informații, echipe multidisciplinare și resursele financiare pentru a depăși chestiuni de viață și de moarte. Apoi, după ce am obținut această victorie, au urmat alți munți de urcat. Din nefericire, planul pe termen mediu a fost întrerupt și reluat de zeci și sute de ori de incidente medicale pe care le-am abordat pas cu pas. Probabil că n-am luat întotdeauna cele mai bune decizii sau că n-am tratat fiecare situație critică la modul perfect, dar sunt convinsă că, alături de soțul meu și de familie, am făcut tot ce a fost cu putință în contextul dat. Sunt deja 17 ani de când viața noastră s-a schimbat. Am învățat să ne bucurăm de lucruri mărunte și de fiecare moment bun din viața noastră, am învățat să fim organizați și extrem de precauți, am învățat să ascultăm mai mult și să privim în jurul nostru cu empatie și umanitate. Din exterior lucrurile se văd diferit, este imposibil să explici cuiva să înțeleagă cum arată o zi din viața noastră. Uneori nu avem nevoie de sfaturi. E de ajuns să descoperim că nu doar noi ne aflăm în această situație și să învățăm unii de la alții, să ne ajutăm măcar cu un sfat și o îmbrățișare.
Ne creștem copilul, care e deja adolescent de acum, cu multă dragoste, grijă și extrem de multă răbdare, însă fiecare zi este o nouă provocare, nu ne putem face planuri mai mult de o zi, viața socială s-a schimbat dramatic, cercurile sociale se îngustează, echilibrul dintre viața profesională și cea personală se schimbă, prioritățile se schimbă. Chiar dacă viața profesională continuă să ne ofere provocări încântătoare și, oricât de mult ne-am dori să continuăm în același ritm și intensitate, am ales să-i oferim lui mult mai mult din timpul nostru, deoarece pentru el noi suntem de neînlocuit. Suntem împăcați cu decizia luată, avem convingerea că lucrurile vor merge într-o direcție bună și că, deși linia de finish nu există, noi continuăm cursa cu multă încredere în energia noastră și în calitățile băiatului nostru.
Adesea, părinții copiilor cu profil atipic de dezvoltare exprimă și manifestă un nivel mai crescut de empatie și compasiune. Ce ne arată experiența ta de mamă?
Alina Munteanu: Sunt foarte multe calități umane pe care le-am aprofundat o dată ce am devenit mama unui copil diagnosticat cu tulburare globală de dezvoltare. Am devenit mult mai flexibilă, mai înțelegătoare, mai calmă, mai blândă, mai atentă, mai grijulie… Sunt de necuprins dimensiunile și ramificațiile schimbărilor în bine ca om. Nu mai judec atunci când văd gesturi ciudate la oameni sau reacții altfel decât mi-a fost dat să cunosc crescând. Îi simt cu sufletul pe părinții pe care-i văd în parc sau pe stradă la pas cu un copil atipic și le simt durerea, dar mă bucur de zâmbetele sincere de pe fața copiilor. Dedicarea timpului pentru a cunoaște copilul, inclusiv ce-i place, ce nu-i place și ce dorește sau nu să facă. Acest lucru va permite intervenții mai specifice și mai eficiente care să prioritizeze binele copilului și nevoile sale reale, nu fricile părinților ori ale celor din jur. E greu de descris în cuvinte o zi din viața fiecăreia dintre noi. În același timp, oricărui părinte, indiferent de profilul copiilor, îi sunt zilnic provocate limitele răbdării, empatiei, rezistenței la stres. Importantă este iubirea cu care ne înconjurăm copiii, protecția și suportul pe care le putem oferi zilnic spre o stare de bine și un grad cât mai mare de autonomie și fericire, în toate formele posibile.
Îmi doresc din suflet să ajungem să trăim într-o societate în care să putem merge în parc cu copiii noștri și să găsim susținere și înțelegere, nu să ni se spună „puneți lesă copilului“.
Care este misiunea Centrului ASPERA și ce servicii sunt disponibile?
Alina Munteanu: ASPERA este o organizație non-profit, o asociație înființată pentru a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu o tulburare de neurodezvoltare, cum ar fi: autism, ADHD (tulburare de hiperactivitate și deficit de atenție), epilepsie, sindrom Down, sindrom X Fragil etc.
La baza înființării asociației ASPERA (Asociația pentru Susținerea Progresului în Educație, Recuperare și Acceptare) și a centrului de terapie se află nevoia de a aduce o schimbare cu multe arii de pionierat în România, din cauza sistemului deficitar românesc, care eșuează în a-i sprijini și a-i integra pe acești copii în societate.
℗PUBLICITATE
Prin ASPERA dorim să accelerăm adoptarea terapiei Floortime în România și înțelegerea tipurilor de terapii relevante acestor copii, să aducem acea alternativă atât de necesară într-o Românie dominată de tehnici de predare non-terapeutice care nu țin cont de individualitatea fiecărui copil, de etapele de dezvoltare, de starea copilului, de copil în sine. Facem acest lucru prin instruirea cât mai multor terapeuți și educatori, pentru ca aceștia, la rândul lor, să ajute cât mai multe familii și încercăm să ajungem la cât mai mulți părinți.
Pe termen lung, intenționăm să contribuim la educarea publicului larg cu privire la persoanele cu o tulburare pervazivă de neurodezvoltare și la nevoile pe care acestea le au pentru a duce o viață mai bună. Ținând cont de nevoia mare din România, planurile nu se vor opri aici.
Cum pot fi accesate serviciile Centrului?
Alina Munteanu: Sunt copii care beneficiază de tot ce putem oferi în mod gratuit și sunt familii care asigură ei din surse proprii sau sponsorizări și donații fondurile necesare acoperirii costurilor terapeutice. Toți copiii trec printr-un proces de evaluare complex, în urma căruia se stabilesc terapiile cele mai potrivite și frecvența cu care să fie urmate. Astfel, costurile variază în funcție de profilul fiecărui beneficiar sau fiecărei familii.
În general, costurile terapeutice medii pentru familiile din România sunt foarte mari. Ele se ridică la aproximativ 1.500 de euro pe lună și pot depăși cu mult această sumă. Însă costurile lunare care apar atunci când în familie există o persoană cu nevoi de sprijin suplimentare sunt mult mai mari, deoarece la costurile de terapie se adaugă cele medicale, cu însoțitorul în mediul educațional, materiale și echipamente suplimentare.
Cum poate susține societatea civilă persoanele cu autism pentru a avea o viață cât mai calitativă?
Alina și Lavinia: Societatea întreagă va trebui să înțeleagă că autismul ține de neurodiversitate. Modul în care funcționează creierul unei persoane autiste diferă de modul persoanelor neurotipice. Percepția lumii prin simțuri și modul în care corpul interpretează prin întreg sistemul central nervos stimulii exteriori și interiori este diferit.
Punând sub semnul întrebării existența unei persoane autiste doar pe cum se prezintă în exterior, pe baza unor stereotipuri societale sau prejudecăți personale, se neagă realitatea experiențelor lor și provocările cu care se confruntă zilnic.
Prin urmare, este important ca părinții, îngrijitorii, medicii și specialiștii să adopte o abordare holistică, una care valorifică și susține calitățile specifice și obiectivele individuale ale persoanei autiste.
Pe lângă acceptare, înțelegere și incluziune, sunt extrem de importante adaptările necesare lor, care pot schimba totul. Pot transforma o persoană cu nevoi de sprijin ridicate în mediul tradițional într-o persoană perfect funcțională. Pentru persoanele autiste, acestea pot consta, de exemplu, în asigurarea accesului la metode alternative și augmentative de comunicare (cum ar fi comunicarea prin intermediul unei tablete), un mediu de învățământ cu echipamente și materiale conforme cu nevoile senzoriale ale acestora (cum ar fi purtarea de ochelari de soare în interior, purtarea unor căști de protecție împotriva zgomotelor puternice, instrumente speciale care pot fi folosite pentru calmare etc.).
Ca și persoanele cu alte dizabilități, persoanele autiste trebuie să aibă aceleași drepturi și oportunități pe care le au persoanele neurotipice fără dizabilități. Toți autiștii trebuie întâmpinați cu respect și incluși în societate, la fel ca persoanele non-autiste, indiferent dacă pot sau nu să treacă drept non-autiști, dacă par sau nu „aproape normali“, dacă se mișcă sau comunică diferit și dacă pot sau nu să vorbească. Modul autist de a fi, experiența autistă nu sunt greșite. Sunt doar diferite.
Ne puteți recomanda un documentar, film sau serial care oglindește într-un mod real viața unei persoane cu autism sau a unei familii în care există diagnostic de autism?
Alina și Lavinia: Steluțe pe pământ – este potrivit și pentru copii și pentru adulți. Canalele de YouTube ale unor creatori precum: Autism from the Inside, Yo Samdy Sam, Chloe Hayden.
Care este calitatea specială sau, mai bine spus, ce știu copiii și adolescenții cu autism și ar fi bine să cunoască toți oamenii?
Alina și Lavinia: Nu există ceva ce știu toate persoanele autiste. Ar fi ca și cum toate persoanele neurotipice ar ști aceleași lucruri și nu le-ar ști cele autiste. Așa cum am mai spus, este esențial să se ia în considerare persoana, omul întreg atunci când se abordează persoanele autiste și fiecare individ este unic în felul lui.
Nu este benefic să presupunem că autismul îi face neajutorați, doar pentru că nu înțelegem modul lor diferit de a percepe lumea. Este important ca mereu să presupui competență. Ca de altfel de-a lungul istoriei, s-a dovedit că interesele specifice, intense și de lungă durată ale persoanelor autiste au condus la realizarea unor lucruri mărețe.
Sunt însă anumite caracteristici des întâlnite în rândul persoanelor autiste, caracteristici care conduc la genialitate, dar care și consumă extrem de multa energie. Una dintre acestea este sinestezia. Asta înseamnă că modul în care simt și interpretează lucrurile este întotdeauna conectat; văd ceea ce aud, aud ceea ce văd și gustă, simt și miros tot ceea ce văd sau aud și toate celelalte combinații de interacțiuni senzoriale. Sinestezia poate fi însă prezentă și la persoane neurotipice.
În final, dintre caracteristicile persoanelor autiste am menționa onestitatea excepțională de care dau dovadă și o capacitate extraordinară de a simți oamenii, pe cei buni și mai puțin buni. Într-o lume transparentă și plină de sinceritate, am trăi cu toții mult mai bine.
Citește și:
CITEȘTE ÎN CONTINUARE
