Studiu cu privire la viața părinților care au copii cu autism

Anul acesta, Departamentul de Psihologie Clinică și Psihoterapie, din cadrul UBB, a realizat un studiu în care au fost investigate efectele intervenției bazate pe autocompasiune, în cazul părinților care au copii diagnosticați cu Tulburare de Spectru Autist. Studiul a fost inițiat de către student masterand Ștefanache Ștefania și coordonat de către Lect. Univ. Dr. Nechita Diana. Rezultatele acestuia au fost prezentate în cadrul Colegiului Virtual de Excelență al STAR-UBB, respectiv în cadrul Conferinței Internaționale „Supervizare în Psihoterapie“, ediția a III-a. Rezultatele au fost trimise spre publicare și către o revistă științifică internațională de specialitate.

Explicarea conceptelor din cadrul studiului

Conceptele cheie din cadrul studiului sunt: autocompasiunea, stresul parental, satisfacția asupra vieții, ruminația pozitivă, valorizarea fericirii. 

Autocompasiunea este compusă din bunătate față de propria persoană, umanitate împărtășită și conectare cumomentul prezent. Acestea sunt opuse autocompătimirii, izolării, supraidentificării.

Stresul parental reprezintă stresul asociat cu rolul de părinte (Hsiao și colaboratorii, 2017), fiind o stare subiectivă caracterizată prin activare fiziologică, aversiune percepută și incontrolabilitate (Fink, 2016).

Satisfacția asupra vieții reprezintă „o evaluare subiectivă a propriei vieți, fiind un indicator al sănătății mintale“ (Liet al., 2021, p. 1).

Ruminația pozitivă reprezintă „tendința de a răspunde la stările afective pozitive prin gânduri recurente despre calitățile personale, despre experiența afectivă pozitivă și despre circumstanțele favorabile de viață“ (Emery și colaboratorii, 2020; Feldman și colaboratorii, 2008, p. 509).

Valorizarea fericirii este definită ca măsura în care fericirea este o emoție importantă în viața cuiva. Se indică nevoia de a consolida fundamentarea teoretică și operaționalizarea constructului (Luhmann și Necka, 2016).

Relevanța studiului

Părinții copiilor cu autism pot opune rezistență în fața diagnosticului copiilor, trecând printr-o perioadă asemănătoare doliului legat de moartea copilului ideal pe care aceștia și-ar fi dorit să îl aibă (Sicile-Kiran, 2014). Este importantă descoperirea unor strategii eficiente de optimizare a adaptării părinților.

Studierea ruminației pozitive este importantă, în cazul părinților care au copii cu autism, deoarece poate fi o strategie disfuncțională la care să apeleze în procesul de adaptare. Mai specific, părinții pot asocia dispariția diagnosticului (de tulburare de spectru autist) cu o stare de fericire. Gândurile și emoțiile asociate cu această stare, repetate la nesfârșit, pot îndepărta părinții de scopul propus. O focalizare excesivă asupra stării de bine ulterioare poate accentua discrepanța între starea actuală și starea dorită a copilului. Prin urmare, ruminația este asociată cu stresul parental, fiind o strategie disfuncțională.

Pentru organizațiile și centrele care își propun să ajute copiii cu autism, este importantă promovarea unei abordări lipsite de ruminație pozitivă în cazul părinților. Este important ca specialiștii să nu încurajeze părinții la ruminație pozitivă (repetând cât de bine se vor simți atunci când diagnosticul copilului va dispărea, în cazul în care acesta chiar va dispărea). Autocompasiunea poate fi o resursă ce promovează acceptarea copilului și a diagnosticului acestuia. Deoarece acest studiu nu evidențiază eficiența autocompasiunii, studii viitoare pot încerca replicarea studiilor anterioare (Neff și Faso, 2015), ce prezintă autocompasiunea ca strategie eficientăde acceptare și adaptare a părinților la diagnosticul copilului.

Obiectivele studiului

Studiul de față înglobează un studiu transversal (191 participanți) și unul experimental (36 participanți). Studiul transversal investighează relații de asociere dintre autocompasiune, stres parental, satisfacție asupra vieții, ruminație pozitivă, valorizarea fericirii. Studiul experimental analizează efectele autocompasiunii asupra părinților care au copii cu autism, în ceea ce privește stresul parental, satisfacția asupra vieții, ruminația pozitivă și valorizarea fericirii.

Descrierea eșantionului de participanți

191 de participanți eligibili au completat scalele și s-au înscris la acest studiu. 91,1% sunt de genul feminin, iar 8,9% sunt de genul masculin. Media vârstei participanților este 37,55 ani, vârsta minimă fiind 24 ani, iar vârsta maximă 66 ani. Un procent de 78% dintre participanți locuiesc în mediul urban, iar 22% locuiesc în mediul rural. În ceea ce privește statutul marital, 78,6% participanți sunt căsătoriți, 9,4% sunt părinți singuri, 7,9% sunt necăsătoriți, dar cu partener, iar 3,1% participanți sunt divorțați. În ceea ce privește statutul educațional, 37,7% participanți au studii universitare, cu o facultate absolvită, 29,3% au studii liceale, cu un liceu absolvit, 26,7% au studii postuniversitare și 6,3% au absolvit 10 clase. Totodată, 46,1% dintre participanți au doar un copil (adică cel diagnosticat cu tulburarea de spectru autist), 42,9% au doi copii, 8,9% au trei copii, iar 2,1% participanți au mai mult de trei copii. În ceea ce privește numărul de copii cu autism, 97,4% au un singur copil diagnosticat cu autism, iar 2,6% au doi copii cu autism. Atunci când se analizează vârsta primului (în unele cazuri, și singurul) copil cu autism, se descoperă că media vârstei copiilor este de 6,89 ani. Vârsta minimă a copilului părinților incluși în studiu este un an și vârsta maximă este de 31 ani.

Analiza datelor

1. Analiza răspunsurilor la chestionarele din etapa de înscriere (191 participanți):

• Autocompasiunea se asociază negativ cu stresul parental. Mai precis, atunci când crește nivelul de autocompasiune al participanților, scade nivelul de stres parental.
• Stresul parental se asociază pozitiv cu ruminația pozitivă. Mai precis, atunci când crește nivelul de ruminație pozitivă, crește nivelul de stres parental.
• O vârstă mai mică a copilului cu autism se asociază cu niveluri mai mari de stres și de lipsă de autocompasiune în cazul părinților.

2. Rezultatele privind testarea eficienței aplicației mobile (36 participanți).

Participanții au fost împărțiți aleatoriu în unul dintre cele două grupuri: grup experimental și listă de așteptare.

• La finalul intervenției, se așteaptă ca participanții din grupul experimental să aibă niveluri mai crescute de autocompasiune, comparativ cu grupul de control (Neff, 2016).

După ce s-a analizat valoarea pragului de semnificativitate statistică, s-a constatat că rezultatele nu indică un efect semnificativ urmărind factorul timp (de la momentul înscrierii până la finalizarea intervenției), grup (grup de control sau listă de așteptare), respectiv de interacțiune (dintre timp și grup).

La finalul intervenției, se așteaptă ca participanții din grupul experimental să aibă:

• niveluri mai scăzute de stres parental, comparativ cu grupul de control (Neff și Faso, 2015).
• niveluri mai crescute de satisfacție asupra vieții, comparativ cu grupul de control (Neff și Faso, 2015).
• niveluri mai scăzute de ruminație pozitivă, comparativ cu grupul de control (Ford și colaboratorii, 2015).
• niveluri mai scăzute de valorizare a fericirii (Mauss și colaboratorii 2011).

Implicații ale studiului

• Sănătatea mintală a părinților este asociată cu rezultate pozitive în literatură. Studiile viitoare ar trebui să crească gradul de conștientizare al părinților în legătură cu importanța sănătății mintale proprii, deoarece unele intervenții psihologice pot crește calitatea interacțiunilor cu copilul (Singh și colaboratorii, 2006) și pot ajuta chiar la ameliorarea simptomelor autismului (Sicile-Kira, 2014).
• Este necesară adoptarea unei perspective critice asupra eficienței programelor de intervenție psihologică în cazul părinților. Este necesară replicarea acestor rezultate în cadrul unor eșantioane mai mari.
• În programele de consiliere psihologică și/sau psihoterapie, este important ca părinții să înțeleagă legătura ruminației pozitive cu psihopatologia. Această asociere poate fi explicată printr-o serie de credințe de tipul „atingerea unui scop conduce la fericire“ (linking), care pot conduce la un efect opus celui dorit (Yang și Li, 2016). Părinții se pot focaliza excesiv pe ameliorarea sau chiar pe înlăturarea simptomelor de autism, evenimente asociate cu atingerea fericirii. Ruminația continuă asupra emoționalității pozitive derivată din atingerea absolutistă a scopului de ameliorare a simptomelor copilului poate fi în defavoarea părinților și se poate asocia cu stresul parental.

Concluziile studiului

Este necesară creșterea gradului de conștientizare al părinților care au copii cu autism, în privința beneficiilor pe care le-ar putea avea orientarea atenției față de propria sănătate mintală. Studiul confirmă asocierea ruminației pozitive cu stresul parental, într-un eșantion de părinți care au copii cu autism. Părinții copiilor cu autism, și nu numai, pot descărca de aici un ghid menit să ajuta dezvoltarea abilităților de autocompasiune.