Cum le vorbim copiilor și adolescenților despre cancerul părinților

Într-o zi de vineri, una în care plouă mărunt, la ora 07:45 în cabinetul din cadrul Institutului Oncologic „Prof. dr. I. Chiricuță“, o tânără de 35 de ani și soțul ei de 39 de ani îmi spun: Vrem ca ședința de astăzi să fie diferită de prima noastră sesiune. Vă rugăm mult să ne învățați cum să le spunem copiilor despre boală, cum să ne comportăm de acum încolo ca să nu-i afecteze cancerul și pe ei.

Conform datelor de la nivel internațional, 18% dintre adulții diagnosticați cu cancer au copii mici sau adolescenți¹. Pentru mulți dintre acești părinți, îngrijorările cu privire la copii apar la puțin timp după ce au primit vestea diagnosticului. Aceștia se întreabă dacă să le spună copiilor despre diagnostic, cum să împărtășească vestea într-o manieră cât mai apropiată de vârsta copiilor, care sunt reacțiile la care se pot aștepta și care să fie momentul în care să caute sprijin emoțional pentru copilul lor? Ei înșiși pot fi copilul unui părinte care a avut un diagnostic oncologic.

Chiar și atunci când prognosticul este unul bun, mulți părinți se îngrijorează cu privire la progresul bolii și resimt incertitudine în legătură cu cea mai bună variantă de a discuta cu copilul lor o eventuală evoluție nefavorabilă a bolii. În cadrul intervenției psiho-oncologice se adresează frecvent această problemă, iar asta reduce mult distresul (stresul negativ) pe care îl resimte un părinte referitor la comunicarea cu copiii în ceea ce privește boala oncologică.

Ce ne arată studiile clinice?

Merită să cunoaștem că, deși cancerul unui părinte este, incontestabil, un factor de stres semnificativ, nu s-a constat că modifică traiectoria de dezvoltare sau că determină probleme psihologice grave pentru toți copiii^2,3; majoritatea reușesc să se adapteze. Însă există un grup de copii care prezintă comportamente de externalizare problematice, cum ar fi agresivitatea, dificultățile de atenție, abuzul de substanțe^2,4, anxietate, depresie și probleme legate de somatizare^5,6.

Studiile asupra variabilelor care influențează adaptarea sau determină probleme în adaptarea unui copil la boala părintelui au luat în calcul: anumite caracteristici ale copilului, boala, adaptarea psihologică a părinților la boală și funcționarea familiei^3,4. Nici vârsta copilului, nici genul nu au un impact semnificativ asupra riscului de rezultate negative sau variabile, cum ar fi stadiul bolii, tipul de cancer, planul de tratament, sau timpul scurs de la un diagnostic^3,4. Cu toate acestea, deficiența fizică sau handicapul părinților ca urmare a bolii sau tratamentului este un factor de risc pentru o adaptare mai slabă în rândul copiilor. Pentru adolescenți, în special, limitările fizice ale părintelui sunt asociate cu simptome de internalizare și comportamentele de exteriorizare^4,7; poate din cauza faptului că, aceste limitări interferează cu interacțiunile părinte-copil de zi cu zi. În plus, o sănătate mintală mai fragilă a unui părinte este asociată cu o funcționare mai fragilă a copiilor și adolescenților. Dispoziția depresivă și afectivitatea negativă la un părinte bolnav sunt asociate cu niveluri mai ridicate de suferință precum și probleme emoționale și de comportament la copii^3,7. Un număr de studii au concluzionat că, disfuncționalitatea unei familii este un factor de risc asociat cu comportamente de externalizare, simptome de internalizare și probleme psihosociale pentru copii și adolescenți.

Copiii au nevoie să știe

În 2015, un sondaj realizat la nivel național în Suedia a studiat amintirile a aproximativ 600 de tineri cărora li s-a spus despre moartea iminentă a unui părinte, cauzată de cancer. În timp ce 98% dintre tinerii chestionați au spus că decesul iminent al unui părinte ar trebui comunicat copiilor, doar 59% dintre tineri au declarat că au primit în timp util comunicare în acest sens⁸.

℗PUBLICITATE

---

---

Un alt studiu, care s-a focalizat pe revizuirea  nevoilor psihosociale ale copiilor și a intervențiilor existente, a concluzionat că trei factori sunt esențiali pentru intervențiile psihologice și suportive eficiente:

• copiii cu vârsta cuprinsă între 4 și 18 ani ajută să fie informați adecvat și conform vârstei în ceea ce privește boala părintelui;
• psihoeducația să se focalizeze pe normalizarea trăirilor într-un mediu securizant;
• facilitarea comunicării sănătoase între copii și părinții lor⁹.

Un alt aspect care se ia in considerare este relaționat cu aspectele genetice. Într-o cercetare recentă, copiii care au aflat despre rezultatul testului BRCA1/2 pozitiv al părinților lor au fost mai neliniștiți și îngrijorați decât cei din grupul de control¹⁰. Astfel, părinții s-ar putea îngrijora pe bună dreptate că a dezvălui despre riscul genetic sau un risc mai crescut de cancer va determina distres copiilor lor. 

Cum îi spunem copilului în funcție de vârsta acestuia?

Modul în care putem aborda cel mai sănătos preocupările legate de sănătatea părinților este un domeniu în curs de dezvoltare și mare parte din cercetare vine din studii realizate pe loturi reduse de participanți; unele diagnostice de cancer sunt mai bine explorate decât altele, și unele experiențe de familie, cum ar fi rolul taților, sunt subexplorate¹¹.

Pe lângă considerentele de dezvoltare subliniate, câteva linii directoare generale rezumate prin termenul de sinceritate pot ajuta la ameliorarea anxietății părinților cu privire la inițierea conversațiilor despre boală¹².

1. Copii până la vârsta de 2 ani:
   • În cazul lor este extrem de important tonul emoțional al conversațiilor. Ei pot înțelege mai puțin din cuvintele pe care le uzităm și mai mult din aspectele subtile ale acestora. Este important ca tonalitatea să nu fie prea reactivă sau definită de panică.
   • Chiar dacă sunt mici și credem că nu înțeleg, este important să limităm conversațiile despre veștile negative în prezența copiilor. Aceștia pot să fie atenție chiar și atunci când pare că sunt preocupați cu alte activități.
   • Pe cât posibil, să nu fie schimbări în rutină (dacă are altcineva grijă de copil/copii se pot menționa, poate chiar nota, exact rutinele care au existat până în momentul schimbărilor).
   • Nu schimbați foarte des persoanele de îngrijire, deoarece poate fi stresant pentru copil și îi poate leza securitatea atașamentului. 
2. Copii de vârsta preșcolară (3 – 5 ani):
   • Să ținem cont că ei pot deveni confuzi în urma conversațiilor auzite și a schimbărilor inexplicabile pe care le pot percepe la părinții lor. Dacă nu le oferim o explicație, pot presupune că ei sunt responsabili: Mama nu vrea să se joace cu mine. Asta pentru că am supărat-o.
   • Când le vorbim despre cancer, putem să folosim exact acest termen sau un altul pe care-l considerăm mai potrivit (de ex. celule rele) și să oferim explicații cât mai simple despre boală și tratament. Mai ales acolo unde avem informații științifice despre existența remediilor, este important să le traducem pe limba copilului.
   • Vorbind despre o etapă de vârstă în care se conturează identitatea psihologică, copiii au în continuare nevoie de rutină și de predictibilitate. Ambele contribuie la menținerea sentimentului de siguranță, chiar și în momentele grele.
   • Claritatea este o altă componentă cheie pentru ca mintea umană, indiferent de vârstă, să rămână coerentă. De aceea, este important să utilizăm descrierea și explicația pentru orice schimbare care apare în rutinele copilului. Nu este nevoie de prea multe explicații, doar câteva informații care să fie dătătoare de sens. De exemplu: Câteva zile vei dormi la bunica, pentru ca eu să pot să-i ofer mamei (tatălui) atenția de care are nevoie și tu să te poți bucura de obiceiurile tale. Pot să înțeleg că ai prefera să rămâi acasă, dar aici este nevoie să fie câteva zile liniște și cât mai puțin zgomot.  
   • Când este cu putință, ajută să-i oferim copilului posibilitatea de a alege tocmai pentru a-i favoriza un sentiment al controlului. Mereu putem să-l lăsăm să aleagă câte ceva: alegi care dintre aceste tricouri vrei să le îmbraci; alegi dacă îți legi tu șireturile sau dacă ai nevoie de ajutor; alegi dacă vrei să te joci cu roboțelul sau cu păpușile etc.
3. Copii de vârstă școlară (6-11 ani)
   • În cazul școlarilor mici nivelul de conștientizare este mai crescut, de aceea îngrijorările legat de evoluția nefavorabilă a bolii pot să fie prezente. Copiii au nevoie să le vorbim atât despre boală, cât și despre existența planului de tratament.
   • Fără să intrăm în detalii este suficient să știe că termenul „cancer“ este utilizat pentru o serie de boli așa cum cuvântul „câine“ indică o categorie de animale ce conține mai multe rase.
   • La această vârstă ajută să utilizăm dialogul, să întrebăm copilul ce consideră că a cauzat boala și să corectăm anumite preconcepții sau idei false.
   • Pentru că vorbim despre copii școlari, poate fi util să-i comunicăm cadrului didactic despre boală, pentru a ne semnala dacă apar anumite schimbări în starea și atitudinea copilului nostru.
   • Este important să prioritizăm implicarea consistentă în activități care sunt pe placul copilului și care promovează auto-eficacitatea (mă descurc, sunt capabil) percepută.
4. Adolescența timpurie (12-14 ani)
   • La această vârstă, copiii care au un părinte diagnosticat cu o formă de cancer pot deveni mai interesați de biologia bolii și să adreseze întrebări suplimentare. Este de ajutor dacă încurajăm orice formă de dialog și dacă manifestăm disponibilitate și deschidere.
   • Nu este încurajată căutarea independentă de informații pe internet. Este util să menționăm că fiecare caz are un tratament personalizat și fiecare evoluție e diferită de la pacient la pacient. Putem însă să cerem informații suplimentare de la medicul specialist.
   • Chiar dacă subiectul poate deveni unul de interes pentru mintea adolescentului, este important să limităm discuțiile despre boală și să abordăm și alte subiecte.
5. Adolescența (15 -18 ani)
   • Înțelegerea din ce în ce mai profundă a bolii permite o gamă mai largă de preocupări. Astfel că în această perioadă adolescenții pot fi preocupați de subiecte precum: riscul de cancer familial/genetic, povara financiară a bolii etc. 
   • Din nou este important să transmitem informația corectă, iar dacă este cazul putem lua în considerare consilierea genetică, planurile realiste de screening și asigurarea că riscul nu este imediat.
   • Disponibilitatea adulților de a purta conversații despre posibilitățile viitoare (de exemplu, financiare, practice) poate atenua preocupările minții adolescentului și-i conferă acestuia senzația că nu este minimizat sau infantilizat.
   • Există și adolescenți care ar putea să refuze conversațiile pe această temă sau să evite vizitarea părintelui bolnav. Este util să recunoaștem că acestea rezultă, mai des, dintr-o combinație de iubire profundă și tristețe decât din indiferență.
   • În conversațiile deschise pot să apară indicii de vinovăție sau regrete, este esențial să încurajăm exprimarea acestora și să creăm un spațiu de descărcare și validare emoțională.
   • Vorbind despre adolescenți mai mari, este posibil să fie nevoie ca ei să preia unele responsabilități. În acest caz, trebuie să luăm în considerare dacă abilitățile necesare sunt deja prezente (inclusiv organizare, automotivare, timp liber suficient).

În concluzie, un diagnostic oncologic reprezintă un eveniment seismic pentru fiecare persoană, însă nu rămâne un eveniment izolat, ci afectează întreaga familie. Unele dintre primele îngrijorări după aflarea diagnosticului sunt referitoare la cea mai sănătoasă variantă de comunicare cu copiii, astfel încât impactul emoțional să fie gestionat cât mai bine. O poveste despre dragoste și speranță poate fi o resursă utilă pentru copilașii cu vârsta între 5 și 10 ani.

Referințe bibliografice:

1. Weaver KE, Rowland JH, Alfano CM, McNeel TS. Parental cancer and the family: a population‐based estimate of the number of US cancer survivors residing with their minor children. Cancer. 2010;116(18):4395-401.
2. Jantzer V, Groß J, Stute F, Parzer P, Brunner R, Willig K, et al. Risk behaviors and externalizing behaviors in adolescents dealing with parental cancer — a controlled longitudinal study. Psycho‐Oncology. 2013;22(11):2611-6.
3. Krattenmacher T, Kühne F, Ernst J, Bergelt C, Romer G, Möller B. Parental cancer: factors associated with children’s psychosocial adjustment — a systematic review. Journal of psychosomatic research. 2012;72(5):344-56.
4. Visser A, Huizinga GA, Hoekstra HJ, van der Graaf WT, Hoekstra‐Weebers JE. Parental cancer: characteristics of parents as predictors for child functioning. Cancer: Interdisciplinary International Journal of the American Cancer Society. 2006;106(5):1178-87.
5. Inhestern L, Bultmann JC, Beierlein V, Möller B, Romer G, Muriel AC, et al. Psychometric properties of the Parenting Concerns Questionnaire in cancer survivors with minor and young adult children. Psycho‐Oncology. 2016;25(9):1092-8.
6. Lindqvist B, Schmitt F, Santalahti P, Romer G, Piha J. Factors associated with the mental health of adolescents when a parent has cancer. Scandinavian Journal of Psychology. 2007;48(4):345-51.
7. Watson M, St James-Roberts I, Ashley S, Tilney C, Brougham B, Edwards L, et al. Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. British journal of cancer. 2006;94(1):43-50.
8. Bylund-Grenklo T, Kreicbergs U, Uggla C, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, et al. Teenagers want to be told when a parent’s death is near: a nationwide study of cancer-bereaved youths’ opinions and experiences. Acta Oncologica. 2015;54(6):944-50.
9. Ellis S, Wakefield C, Antill G, Burns M, Patterson P. Supporting children facing a parent’s cancer diagnosis: a systematic review of children’s psychosocial needs and existing interventions. European journal of cancer care. 2017;26(1):e12432.
10. Bradbury AR, Patrick‐Miller L, Egleston BL, Olopade OI, Daly MB, Moore CW, et al. When parents disclose BRCA1/2 test results: their communication and perceptions of offspring response. Cancer. 2012;118(13):3417-25.
11. O’Neill C, McCaughan E, Semple C, Ryan A. Fatherhood and cancer: a commentary on the literature. European Journal of Cancer Care. 2013;22(2):161-8.
12. Breitbart W, Butow P, Jacobsen P, Lam W, Lazenby M, Loscalzo M. Psycho-oncology: Oxford University Press; 2021.