Trăim vremuri în care majoritatea ne batem cu pumnul în piept vizavi de „normalitate“. Un concept atât de relativ și de vag. Ce e „normal“ pentru unii poate să nu fie pentru alții. Cum măsurăm? Care este instrumentul de evaluare? La ce ne raportăm? Cu ce comparăm?
Fără empatie și obiectivism nu o putem scoate la capăt. Stigma e omniprezentă. Ne e mai simplu să arătăm cu degetul sau să ignorăm decât să încercăm să înțelegem și să fim empatici. Indiferent despre ce subiect delicat vorbim, lentila compasiunii trebuie să fie acolo. Altfel, riscăm să îndurerăm sau chiar să producem răni adânci celor care trăiesc cu asta.
Copiii cu neuroafecțiuni tot copiii cuiva sunt. Tot părinți cu normă întreagă sunt cei ce i-au făcut. În inimile și în sufletele lor tot nemăsurabilă și infinită este iubirea. Tot puii lor sunt. Diferit nu înseamnă defect, ci doar altfel. Lentila judicativă, indiferența, critica, defensiva, stigmatizarea îi dor tare pe cei aflați în situația respectivă. Și nu doar pe ei. Tot lanțul, tot sistemul familial este zdruncinat din temelii.
Dar cum ar fi să ne punem puțin în locul lor? Măcar pentru câteva momente. Cum ar fi să ne imaginăm scenariul în care copilul nostru sau cineva apropiat ar fi marginalizat pentru că este diferit? Cum se simte oare? Ce trăiri apar acolo? Cam în câte bucăți s-a rupt inima părintelui? Cam cu ce gând se duc la culcare și se trezesc dimineața mama sau tatăl? Cam cât de mare este zilnic teama în legătură cu felul în care va fi tratat copilul lor? Ce culoare or avea sufletele lor?
Lumea în care trăim și pe care refuzăm să o vedem
Ideea scrierii acestui articol vine ca un strigăt al multor părinți care-și duc greu, dar demn, „crucea“, într-o țară profund judicativă, plină de pseudo-perfecțiune, care pune la zid orice iese puțin din tiparele standardizate ale conceptului de normal sau tipic.
Neurodiversitatea înseamnă recunoașterea și respectarea faptului că nu suntem și nu învățăm toți la fel. Diferențele în care creierele noastre sunt conectate fac să existe posibilitatea ca o persoană să se zbată să facă lucruri pe care alții le găsesc ușoare și, în același timp, ca aceeași persoană să reușească să facă cu ușurință lucruri pe care alții le consideră dificile. Fiecare dintre noi avem puncte forte și puncte slabe.
Acestor diferențe de gândire, învățare, interacțiune și percepere a lumii li s-au pus etichete, cum ar fi: ADHD, dislexie, dispraxie, sindrom Tourette, autism și multe (chiar multe) altele. Urmează să fie prezentate pe scurt câteva dintre ele. Pentru cei interesați, există foarte multă literatură de specialitate accesibilă.
Ce înseamnă, mai exact, toate aceste etichete clinice?
Tulburarea de Deficit de Atenție și Hiperactivitate (ADHD): Studiile ne spun că aproximativ 4% din populația globului are ADHD. Acesta este o condiție care afectează abilitatea persoanei de a se concentra și poate cauza neatenție, hiperactivitate și impulsivitate. Dar oamenii cu ADHD pot fi (și) cei mai creativi din echipă, pot aduce energie și abordări noi sau diferite proiectelor lor. Mai multe studii au arătat că adulții cu ADHD tind să gândească out of the box și cu calm în situații stresante. Sunt printre noi adesea, fără să ne dăm seama. Și nici nu trebuie să ne dăm. Interacționăm cu omul, nu cu diagnosticul. Dacă ar fi fost diabet (boală cronică, deci permanentă) în loc de ADHD? Am mai fi marginalizat? Câteva exemple de „posesori“ celebri de ADHD – Jamie Oliver (bucătar de talie mondială), Will Smith (actor), Jim Carrey (actor), Paris Hilton (moștenitoarea imperiului hotelier Hilton), Jack Nicholson (actor), Tom Cruise (actor – are și dislexie), Britney Spears (cântăreață), Pablo Picasso (pictor), Steven Spielberg (regizor), Albert Einstein (fizician) și mulți alții.
Dislexia: Aproximativ 15% din populație este dislexică. Această condiție presupune dificultatea de a procesa limbajul și poate cauza probleme de citire și scriere. Poate cauza dificultăți în procesarea rapidă a informațiilor, organizare, limbă vorbită și abilități motrice. Totuși, persoanele dislexice pot fi foarte bune la gândire creativă, rezolvarea problemelor și comunicare verbală. Câteva nume celebre de oameni diagnosticați cu dislexie – Leonardo da Vinci (pictor, sculptor, arhitect, muzician, inginer, inventator, anatomist, geolog, cartograf, botanist și scriitor), Pablo Picasso (celebru artist plastic), Orlando Bloom (actor), Patrick Dempsey (celebrul actor din serialul Grey’s Anatomy), Cher (cântăreață), Kiera Knightley (actriță – diagnosticată la 6 ani), Sir Anthony Hopkins (unul dintre marii actori contemporani – a fost nevoit să repete replicile din filme și de 250 ori, pentru a putea trece peste afecțiunea de care suferă; are și sindrom Asperger), Whoopi Goldberg (actriță și prezentatoare TV) etc.
Dispraxia: Aproximativ 6% din populație este dispraxică sau are sindromul copilului neîndemânatic. Este o condiție ce afectează coordonarea fizică. Persoanele dispraxice pot fi percepute ca fiind extrem de neîndemânatice, deoarece se împiedică deseori, se ciocnesc accidental de obiecte și scapă lucruri din mâini (apropo, eu sunt campioană la spart pahare și farfurii). Băieții sunt mai predispuși decât fetele. Dispraxia poate afecta abilitățile motorii fine, cum ar fi scrisul de mână, abilitatea de a lega șireturi sau de a închide nasturi. Poate afecta și abilitățile motorii grosiere, cum ar fi capacitatea de a prinde sau lovi o minge, de a alerga sau de a merge pe bicicletă. Mulți copii dispraxici nu agreează cursurile de educație fizică, deoarece manifestă neîndemânare, ceea ce ii face de multe ori pe colegi să râdă de ei. Dispraxia poate afecta de asemenea abilitatea de organizare. Persoanele dispraxice sunt creative, hotărâte și foarte bune la dezvoltarea de strategii de depășire a dificultăților. Exemplu – Daniel Radcliffe (actorul care l-a interpretat pe Harry Potter).
℗PUBLICITATE
Sindrom Tourette: Aproximativ 1% din populație are această formă de funcționare. Sindromul Tourette cauzează mișcări și sunete bruște, necontrolate și repetitive, precum și ticuri. Situațiile stresante pot face ca aceste ticuri să fie mai frecvente, mai lungi sau mai severe. Elevii cu sindrom Tourette sunt frecvent victimele bullyingului în școli. Persoanele cu ST sunt creative, empatice și orientate spre performanțe înalte. Exemple de personalități cu Tourette – Wolfgang Amadeus Mozart (unul din cei mai prodigioși și talentați creatori în domeniul muzicii clasice din toate timpurile), Billie Eilish (interpretă), David Beckham (fotbalist celebru, are și sindrom obsesiv-compulsiv).
Autismul: Între 1% și 2% din populația globului este autistă. Această condiție afectează modul în care o persoană percepe lumea și interacționează și socializează cu ceilalți, fiind dificil pentru ei să perceapă și să interpreteze semnele sociale. La nivel mondial, aproximativ 1 din 68 copii este diagnosticat cu tulburare de spectru autist (Cd’s Autism and Developemental Monitoring Network). În SUA, unul din 54 de copii a avut un diagnostic de TSA la vârsta de 8 ani în 2016. În România, se estimează că trăiesc peste 30.000 pe persoane cu autism (cifra reală e mai mare). Tulburarea este de 4,5 ori mai des întâlnită în rândul băieților. Apare în cadrul tuturor raselor, etniilor și grupurilor socio-economice. Persoanele din spectru pot fi foarte sensibile la lumini, sunete, atingeri și mirosuri, ceea ce le poate cauza disconfort. Ei pot fi extrem de logici și foarte buni la absorbirea și reținerea informațiilor, cu abilități extraordinare în științele exacte, atenți la detalii și la recunoașterea tiparelor, dar cu dificultăți de socializare.
Cu toate acestea, după cum ne spune dr. Luke Beardon „[…] Autismul nu este o tragedie. Da, autismul aduce cu sine o serie de probleme, situații, provocări, dar multe din acestea sunt situate în afara copilului (țin de mediu). A fi autist nu ar trebui să fie o problemă; a fi autist într-o societate care nu înțelege, mai mult ca sigur poate fi o problemă.“ (Autism and Asperger Syndrome in Childhood).
Sindromul Asperger sau autismul înalt funcțional – inclus sub umbrela tulburări din spectrul autist – presupune tulburări de dezvoltare neurologică, însemnând că afectează dezvoltarea tipică și modelele de achiziție a cunoștințelor. Diferențele la persoanele din spectrul autist își au originea în dezvoltarea timpurie a creierului și rezultă în modele variate de dobândire a abilităților și competențelor pe măsură ce copilul crește. Exemple de semeni faimoși cu acest sindrom – Elon Musk (miliardarul tehnologiei, șef al SpaceX, director executiv și arhitect de produs al Tesla, Inc.), Abraham Lincoln (avocat și om politic – al șaisprezecelea președinte al SUA), Carl Jung (psihanalist elvețian), Franz Kafka (scriitor ceh), Isaac Newton (om de știință, alchimist, teolog, matematician, fizician, astronom, președinte al Royal Society), Friederich Nietzsche (unul dintre cei mai importanți filosofi ai sec. XIX), George Washington (părinte fondator al Statelor Unite ale Americii), Ludwig van Beethoven (unul dintre cei mai mari compozitori din istoria muzicii clasice), Mark Twain (scriitor de talie mondială), Michelangelo (unul din cei mai importanți artiști din perioada de vârf a Renașterii), Nikola Tesla (inventator, fizician, inginer electrician – promotorul electricității comerciale), Thomas Edison (inventator), Alfred Hitchcock (unul dintre regizorii cu cea mai mare influență asupra posterității) și mulți alții.
Marea întrebare?
Încă nu s-a „regăsit“ nimeni în cele citite mai sus? Poate te confrunți și tu sau cineva drag cu ceva asemănător și nici nu ai știut că există un diagnostic din spectrul neurodiversității și pentru tine sau voi. Poate că doar nu te-au etichetat și stigmatizat, încă. Și ești OK, nu-i așa? Funcționezi, muncești, ai familie, prieteni, hobby-uri, îți trăiești liniștit viața. Dar dacă atunci când te-ai prezenta ai spune de exemplu – „Bună! Sunt X. Am un diagnostic din sfera tulburărilor de deficit de atenție și Asperger.“ Spune-mi, sincer, dacă nu crezi că ar șușoti cei din jur și că nu ai fi subiect de discuție la întâlnirile la care nu ești prezent? „Ai auzit ce are X? Maaamă, nașpa!“ Iar tu chiar ești OK. Ți-o fi greu uneori cu anumite aspecte, dar vorba cântecului „La tăț’ ni-i greu!“ Parcă n-ar fi chiar just și confortabil să fii încadrat într-un tipar și să fii făcut să te simți ca și cum ceva nu ar fi în regulă cu tine, nu-i așa?
Nu mai judecați! Opriți-vă! E dureros pentru cei în cauză și pentru familiile lor, creează neputință, durere și disperare! Cu toții ne dorim acces la o viață firească, la normalitate (indiferent care o fi aia).
Lumea are nevoie să înțelegem și ce se află dincolo de noi
În mod obișnuit, copiii neurotipici, în curs de dezvoltare, dobândesc abilități într-o manieră previzibilă în domeniile comunicării și dezvoltării cognitive, abilități motrice, competență socială și procesare senzorială (simțuri); dar traiectoria de dezvoltare pentru elevii din spectrul neurodiversității este inegală. Unele abilități se pot dezvolta mai rapid decât ar fi posibil la copiii neurotipici. Abilitățile vizuale și de memorie ar putea duce la învățarea citirii cuvintelor la o vârstă fragedă. Dar alte abilități, pe care le considerăm banale și la care nu ne-am putea gândi că ar fi greu de dobândit, pot să se contureze mai încet sau chiar să nu reușească să se dezvolte la copiii din spectrul autist aproape deloc. A fi neuro-atipic însemnă prin definiție să fii diferit față de majoritate. Pentru orice persoană, copil sau adult, este absolut necesar să identifice acest lucru, pentru a înțelege că regulile obișnuite e posibil să nu se aplice în cazul lor; fără ca aceasta să însemne că este defect sau bolnav. Persoanele neuro-atipice sunt mai predispuse la anxietate și izolare decât neorotipicii din cauza bullyingului și a presiunii sociale, a dificultății de a percepe și urma normele societății tipice și a hiper- ori hiposensibilității senzoriale.
Articol scris în colaborare cu Diana Mărgăritescu (mama unui copil diagnosticat cu Asperger).
Referințe bibliografice:
● Autism and Asperger Syndrome in Childhood – dr.Luke Beardon
● Safety Skills for Asperger Women – Liane Holliday Willey, prefață de Tony Attwood
● Minți împrăștiate – Gabor Maté
● neurodiversity-celebration-week.com
CITEȘTE ÎN CONTINUARE
